Zbog rijetkog poremećaja orožnjavanja kože, majka iz Washingtona svojeg sina dva puta sedmično kupa u izbjeljivaču po 15 minuta.
Kupanje u agresivnoj tekućini omogućava skidanje ljuskave tvrde kože koja pokriva cijelo tijelo djeteta i sprečava infekcije.
– Povremeno se dogodi da proguta izbjeljivač kada ga polijevam po glavi, a zna se dogoditi i da mu uđe u oči. To mi je strašno jer ga jako boli. Plače, a ponekad i ja plačem – izjavila je.
Ova rijetka genetska bolest latinskog imena harlequin ichthyosis dovodi do otvrdnjavanja kože zbog kojeg je oboljelima otežano disanje i kretanje.
Poremećaj onemogućuje uobičajene funkcije kože, nema zaštitnog sloja, onemogućeno je znojenje i povećana je sklonost za razne infekcije.
Majka djeteta Alicia Barber morala je dati otkaz i potpuno se posvetiti brizi za sina. Osim kupanja u kućnom izbjeljivaču, jednogodišnji Jameson se kupa dva puta dnevno po 45 minuta u običnoj vodi, majka ga trlja brusnim papirom zbog uklanjanja rožnatih ljusaka te mora primati morfij koji ublažava jezive bolove.
Za dijagnozu je saznala u u sedmom mjesecu trudnoće. Dugo je pokušavala ostati trudna i kada je konačno uspjela zanijeti, liječnici su joj rekli da nosi blizance.
Ali trudnoća se ubrzo počela komplicirati. Jedan fetus umro je u maternici, a šanse da druga beba preživi bile su vrlo male. Liječnici su joj savjetovali da prekine trudnoću, dajući malom Jamisonu samo dva posto šanse da preživi.
– Nisam nikad čula za ovu bolest sve dok me liječnici odveli na stranu i pokazali mi fotografije beba koji pate od nje – izjavila je.
– Nisu imali lice, ruke, stopala. Nisu imali prste na nogama i rukama. Bilo je traumatično, a liječnici su mi savjetovali pobačaj. Dok sam razmišljala što da radim, rečeno mi je da je već prošao termin do kojeg sam mogla okončati trudnoću. Sve je bilo prilično užasavajuće, nisam znala što se dogoditi bebi, a i sam porod je bio traumatičan – dodala je.
Porođaj se morao obaviti carskim rezom jer je postojala opasnost da bi prirodni porod izazvao pucanje pukotina na bebinoj koži.
Ona i njezin partner Kolton Stam imaju još dva starija sina, Dustina (7) i Rivera (6).
– Na početku su ga se malo bojali, ali brzo su se priviknuli – kaže njihova majka i dodaje kako su starija braća zabrinuta za Jamesona.
– Često me pitaju koliko još vremena s njim imamo – objašnjava.
U prosjeku, ova rijetka genetska bolest pogađa jedno na 500.000 beba.
Alicia Barber posvećena je podizanju svijesti o bolesti njezinog sina.
– Kako mu je koža crvena i iziritirana, nepoznati ljudi često znaju komentirati kako smo dozvolili da nam dijete dobije takve opekotine. Jednom je jedno dijete reklo da mu Jamison izgleda jezivo i to me jako uznemirilo. Stvarno mi je stalo do toga da educiram ljude i podignem svijest o ovom poremećaju – zaključuje.
