Danas u Eko-selu Čardaci nadomak Vitezu počinju 9. međunarodni susreti dijaliziranih i transplantiranih “Vitez 2018”. Osim druženja, biće ovo prilika za ukazivanje na probleme koji prate ovu kategoriju stanovništva. Okupiće se tu 100-tinjak dijaliziranih i transplantiranih pacijenata iz osam zemalja jugoistočne Evrope (zemlje bivše Jugoslavije, te Rumunija i Bugarska). Tomislav Žuljević, predsjednik Udruženja dijaliziranih i transplantiranih FBiH, za Oslobođenje kaže da je situacija veoma loša, a da su dugo očekivane, pred kraj prošle godine konačno usvojene, izmjene i dopuna Zakona o transplantaciji organa i tkiva u svrhu liječenja “mrtvo slovo na papiru”.
(Ne)nadležnosti
- Pravili smo određene pritiske dok se zakon nije usvojio, imali smo prosvjede i isključivali se s dijalize, ali smo stalno ponavljali da se bojimo njegove implementacije. Dakle, dogodilo se baš ono čega smo se bojali. Zakon je ostao mrtvo slovo na papiru. Prošlo je, evo, šest mjeseci od usvajanja, situacija se nije ništa popravila, štaviše, gora je nego prethodnih godina, kaže Žuljević.
Izmjene i dopune pomenutog zakona, podsjetimo, usvojene su konačno 21. novembra 2017, a dijalizirani i transplantirani pacijenti u Federaciji BiH su u njima vidjeli šansu za više transplantacija. Izmjene i dopune, naime, propisuju da se osoba koja ne želi nakon smrti biti donor organa o tome treba izjasniti za života i registrovati, ali i bez obzira na pretpostavljeni pristanak ostalih, predviđena je i saglasnost člana porodice umrlog potencijalnog donora. Pacijenti su očekivali i tražili i poboljšanje uslova u dijaliznim centrima.
- Nakon što se ništa nije dogodilo od usvajanja zakona, mi smo polovinom petog mjeseca ove godine poslali svim menadžmentima bolnica i zvaničnim koordinatorima pisma da nam se očituju zbog čega ne rade svoj posao, zbog čega nema utvrđivanja moždanih smrti, nema transplantacija... Onda smo poslali pisma svim dijaliznim centrima da vidimo ima li tamo i kakvih problema. Tražili smo te odgovore, kako bismo eventualno mogli reagirati na određene stvari prema institucijama. Međutim, od ne znam ni ja koliko tih pisama dobili smo samo jedan odgovor. Niko iz dijaliznih centara u Federaciji se nije očitovao. Velika je nesaradnja s našim udruženjem i velika je neodgovornost. Kad smo bili na sastanku u resornom ministarstvu, rekli su nam da oni ne odgovaraju ni za što, da nisu ni za što krivi, te da oni jednostavno nemaju nikakvih ingerencija prema kantonalnim ministarstvima, prema menadžmentima bolnica, kao ni prema koordinatorima, priča Žuljević.
Predsjednik federalnog Udruženja transplantiranih i dijaliziranih pacijenata kaže da su došli u “pat-poziciju, te da ne znaju ni šta ni kako”. Pojašnjava da su u poslanim pismima pitali direktore bolnica i koordinatore zašto se u slučajevima moždanih smrti ne razgovara s porodicama o donaciji organa i eventualnom pristanku na doniranje: “Niko nam se nije, osim jedne bolnice koju ne bih spominjao, očitovao.”
Žuljević kaže da ni tim jednim odgovorom nisu zadovoljni, jer u Udruženju smatraju da im nisu dostavljeni tačni podaci.
- Ne znamo kome više da se javimo, jer u ovoj državi nema odgovornosti ni na jednom nivou, pa čak ni u zdravstvu, gdje ljudima životi ovise o nečijoj odgovornosti. Imam osjećaj da tamo ljudi dođu samo da im prođe dan na poslu. Nemam riječi. A uvijek sve završi prebacivanjem odgovornosti. Pitanje je koliko koristi je bilo i od prosvjeda i isključenja, a sustav je takav da je sad pitanje gdje prosvjedovati, ogorčen je Žuljević.
Udruženje će još čekati na odgovore, a o svim problemima će se svakako razgovarati i na međunarodnim susretima.
Ljudska prava
- Ovi susreti su doveli do toga da smo prije tri godine iznjedrili mrežu transplantiranih jugoistočne Evrope i već imamo kontakte s Evropskim parlamentom i Evropskom komisijom. Naravno da ćemo preko našeg koordinatora iz Slovenije o problemima izvijestiti nadležne u EU, da je ustvari po srijedi ugrožavanje ljudskih prava. A to i jeste to, jer kako drugačije protumačiti to da se 30 godina dijalizirate bez nade za transplantaciju..., tvrdi Žuljević.
Pored tribine, u etno-selu će biti organizovana i takmičenja prilagođena transplantiranim i dijaliziranim pacijentima, večernje druženje, a sutra će Bugarska biti primljena kao osma članica Mreže transplantiranih JE.
- Preko naših kontakata u institucijama EU vezanih za zdravstvo i ljudska prava, pokušaćemo animirati za bilo kakav utjecaj na naše institucije da bi se popravilo stanje, dodaje Tomislav Žuljević.
Dosad je u 2018. godini bio samo jedan donor s moždanom smrću: “Ta osoba je spasila dvoje s bubrezima, a jetra se ne transplantira, ne znamo zbog čega. Jer nekad se radila transplantacija jetre kod nas”.
