Stotine pacijenata u BiH čeka na transplantaciju: Strah i očaj uz zahvalnost na svakom satu života

,

Osam transplantacija organa obavljeno je ove godine u Bosni i Hercegovini, što je daleko i od regionalnog prosjeka. Očito trom sistem i nedovoljan angažman nadležnih na ledini drže pacijente kojima je presađivanje organa jedina prilika za nastavak normalnog života.

Prema dostupnim podacima, u Federaciji Bosne i Hercegovine u ovom trenutku 288 osoba čeka na transplantaciju nekog od organa, a parcijalno govoreći, na listi za novi bubreg je 218, jetru 24, rožnice 21 i srce 25 pacijenata.

Taj broj bi mogao biti znatno veći, ako uzmemo u obzir da se ne nalaze svi na listama, posebno kada je riječ o presađivanju bubrega. Dok ne dobiju novu priliku za život, svi oni dane provode u zebnji, strahu, očaju, ali zahvali na svakom dodatnom satu postojanja.

Pandemija kao paravan

Iz Udruženja dijaliziranih i transplantiranih bolesnika Federacije BiH nisu zadovoljni dosadašnjim rezultatima, ističući da je u ovoj godini u našoj zemlji, prema dostupnim podacima obavljeno svega osam presađivanja organa, od kojih jedan operativni zahvat nije uspio. Riječ je o transplatnacijama organa sa živih donora, dok je posljednja kadaverična urađena prije više od godinu dana.

"Broj obavljenih transplantacija je izuzetno nizak, jer mnogo ljudi čeka na nove organe. Moram se vratiti na pandemiju koronavirusa, koja određeni vremenski period predstavlja paravan. Naime, ona jeste usporila odvijanje procesa, međutim, kada je ona zaustavljena i kada se većina stvari vratila u normalne tokove, mi i dalje imamo veoma mali broj transplantacija", kaže u razgovoru za Klix.ba predsjednik Federalnog udruženja dijaliziranih i transplantiranih osoba Tomislav Žuljević.

U najvećem problemu nalaze se osobe koje čekaju na transplantaciju srca, pluća i jetre, jer oni nemaju druge šanse za život, osim transplantacije. Pored pandemije, koja je usporila proces transplantacije, najveći problem je nepostojanje krovnog zakona koji reguliše ovu oblast.

"UKC Tuzla radi transplantacije jetre, a najčešće je izvodi uzimanjem organa od preminule osobe. Ona se može presaditi i od žive osobe, odnosno srodnika pacijenta, ali vrlo malo je takvih donora. Kada je riječ o transplantaciji srca, ona se kao takva nažalost ne radi u BiH, imali smo najave iz Kliničkog centra u Mostaru, ali ništa od toga nije urađeno. Za to je bio zainteresiran i Klinički centar Univerziteta u Sarajevu, ali dokle se došlo sa tim procesom, nama je nepoznanica", navodi Žuljević, istaknuvši da su u nezavidnoj situaciji i bolesnici koji čekaju na transplantaciju jetre.

Umiru čekajući novi organ

Nažalost, pacijenti iz spomenute tri grupe uglavnom umiru, bez da dočekaju trenutak kada će biti pozvani na transplantaciju.

"Oni mole Boga da prežive današnji dan, a sutra šta će biti sa njima, niko ne zna. To su životi u neizvjesnosti, strepnji, patnji i očaju jer vidite da nemate mogućnost. Država u kojoj živite nije vam osigurala mogućnost da dobijete novu šansu za život, kao što se to dešava u zemljama okruženja, posebno Hrvatskoj koja prednjači u tome", nastavlja Žuljević.

S druge strane, u nešto povoljnijoj poziciji su bubrežni bolesnici, koje u životu održava proces hemodijalize. Trenutno je takvih dvije hiljade, od čega bi 700 moglo biti transplantirano, što je znatno manje u odnosu na one koji se zvanično nalaze na listi čekanja. Žuljević navodi da takve osobe razumije, jer jednostavno, nemaju nadu da će jednoga dana dobiti poziv za transplantaciju.

"Ta dijaliza koliko god bila teška i iscrpljujuća, ona vas održava u životu. Kao takva trebala bi biti prijelazno rješenje od bolesti do transplantacije, ali kod nas ona obično biva osnovni način liječenja, što nikako nije dobro. To su teški tretmani, lično sam na hemodijalizi bio 14 mjeseci i znam šta znači biti četiri sata privezan za aparat koji vam krv iz organizma izvlači 14 ili 15 puta i ponovno je vraća", kaže Žuljević.

Prilikom hemodijalize nerijetko dolazi do pada krvnih pritisaka, pacijenti bivaju deprimirani i potišteni, a u cijelom procesu osim njih posljedice osjete i članovi porodice.

"Tako izmučenog pacijenta potrebno je vratiti kući te ga rekuperirati kako bi sutradan bio normalan, a već prekosutra ga očekuje isti proces. Dijaliza je zapravo zatvor bez rešetaka, u kojem ste, također ograničeni i sa putovanjima, prehranom i konzumiranjem vode", iskustvo je Žuljevića kao dijaliziranog pacijenta.

Nakon transplantacije živi punim plućima

Šta znači dobiti novi organ te koliko se u tom slučaju mijenja način života, najbolje zna naš sagovornik kojem je transplantiran bubreg. Vratio se brojnim aktivnostima za koje je u određenom periodu života izgubio potpunu nadu.

"Vratio sam se porodici i na posao, više nisam teret državi koji sam bio jer se godišnje izdvaja 30 miliona KM za liječenje pacijenata hemodijalizom. Također, vratio sam se planinarenju, danas vodim dva udruženja te firmu u kojoj sam skupa sa suprugom i djecom. Dok sam bio na hemodijalizi, ništa od toga nisam mogao, a moj život je bio zasnovan na tom procesu, kući i lijekovima", naglašava Žuljević.

S obzirom na uskraćenu mogućnost presađivanja organa u domovini, određeni broj građana poseže za obavljanjem takve vrste zahvata u inozemstvu. Međutim, taj proces nije jednostavan, kakvim se na prve riječi čini.

"Ljudi misle da ako prikupe novac za transplantaciju to mogu i učiniti, odnosno da su riješili svoj problem. Ali, to nije istina, jer vi niti u jednoj evropskoj državi ne možete doći na njenu listu čekanja, izuzev ukoliko imate i njeno državljanstvo. Mnogo ljudi danas ide u Tursku, ali kao i u svim ostalim državama, oni moraju imati donora s kojim odlaze tamo i obavljaju zahvat", pojašnjava Žuljević.

Novca i kadra imamo, ali ne i volje

Inače, Bosna i Hercegovina nije dio Eurotransplanta jer nema formirano ministarstvo zdravstva na državnom nivou, a podjele po entitetima i kantonima koje postoje, u ovom sistemu velika su otežavajuća okolnost.

Po broju transplantacija, prednjači Španija s pet hiljada transplanatacija bubrega godišnje. Te smjernice tamošnji stručnjaci podijelili su i relevantnim bh. institucijama koje su na njih, pak, ostale nijeme i gluhe.

U Udruženju dijaliziranih i transplantiranih bolesnika FBiH tvrde da novca i stručnog kadra za znatno veći broj zahvata ove vrste ima, ali da nema dovoljne zainteresiranosti da se cjelokupan proces unaprijedi.

Prema dosadašnjim iskustvima iz prakse, u slučaju da se transplantacija sa živog donora ne može uraditi u BiH, najčešće zbog različite krvne grupe, pacijent se šalje u inozemstvo, a troškove zahvata snosi Fond solidarnosti.

U situaciji kada pacijent ima donora koji ima istu krvnu grupu, transplantacija se može obaviti u Sarajevu i Tuzli, a zahvati koštaju nekoliko desetina hiljada maraka, dok je cijena u inozemstvu duplo veća u odnosu na onu u BiH.

Vrijedi spomenuti da je u Sarajevu prije nekoliko dana održana međunarodna konferencija "Doniranje organa i transplantacije", kao početna aktivnost u okviru Projekta tehničke podrške jačanju transplantacija i doniranja organa u BiH. Konferencija je inicirana od Donorske mreže u BiH, što je prihvatila Fondacija za transplantaciju organa iz Turske.

U ovaj projekat velike nade polažu iz Udruženja dijaliziranih i transplantiranih bolesnika FBiH, vjerujući da će dovesti do velike promjene u procesu obavljanja transplatnacija u našoj zemlji.