U takvoj situaciji našla se kćer Bišćanke Aldijane Hadžihajdarević kojoj je dijagnosticirana alopecija, odnosno trajni gubitak kose.
„Problem se javio u njenoj drugoj godini, a kosu je potpuno izgubila kada je imala osam godina, krajem 2016. godine. Pokušavali smo na sve načine doći do uzroka, međutim utvrđeno je kako se radi o autoimunom oboljenju koje ima nepredvidiv tok. Dakle, postoji mogućnost da kosa opet naraste ali i da ostane ovakvo stanje“, govori ona za Al Jazeeru.
Kaže kako su godinu dana, i u Bosni i Hercegovini i van nje, tražili periku koja bi bila najsličnija prirodnoj kosi djevojčice. Pokušali su i preko Zavoda zdravstvenog osiguranja Unsko-sanskog Kantona ali su odbijeni sa obrazloženjem da perike nisu na listi pomagala.
„Pokušali smo i preko Udruženja ‘Kosa ljubavi’ iz Hrvatske u kojem su nam kazali da kao strani državljani ne možemo ostvariti to pravo iako mnogo donirane kose u ovo Udruženje dolazi upravo iz BiH. Isto su nam kazali u Srbiji za čije je udruženje moja druga djevojčica, nekoliko godina ranije, donirala svoju kosu“, navodi naša sagovornica i dodaje kako je jedini preostali način bio kupovina perike u nekoj od evropskih država po cijeni do 2.500 eura.
SAMO JEDAN POZIV
No, tada je slučajno čula da Udruženje „Srce za djecu“ iz Sarajeva i njihovu radionicu za izradu perika.
„Samo jedan poziv bio je dovoljan za spas moga djeteta. Perika je bila isporučena u rekordnom roku, za nepuna dva mjeseca i to potpuno besplatno“, govori Hadžihajdarević.
Riječ je o projektu „Moja kosa, tvoja kosa“ u kojem se donira kosa za pravljenje perika najmlađima koji su zbog bolesti i liječenja ostali bez svoje. Naša sagovornica, na pitanje koliko ovaj program znači oboljelima i porodicama, odgovara:
„Mnogo. Meni znači sve. Da nije bilo Udruženja, vjerovatno bi morali da podignemo kredit kako bismo spasili svoje dijete koje je u to vrijeme bilo u vrlo lošem psihičkom stanju. O psihološkom zdravlju djeteta niko ne razmišlja, a ono može na najgori način uticati na njegov svakodnevni život, školske obaveze, komunikaciju sa vršnjacima…“
„Ovaj projekt je u ljudima pobudio ono najljepše – da mogu dati dio sebe nekome kome na taj način spašavaju život. Slično kao i doniranje organa. Najdirljivija je činjenica da kosu doniraju djevojčice od četiri do 12 godina. One su potpuno svjesne svoga čina. Pred njihovom humanošću i odlučnošću i najrječitiji zašute.“
Za Roditeljsku kuću, mjesto gdje borave roditelji djece na liječenju, ističe kako je duboko u njenom srcu, kao i Udruženje „Srce za djecu“.
„Kroz projekt ‘Moja kosa, tvoja kosa’ stekla sam prijatelje za cijeli život. Ono što rade ti divni ljudi nemjerljivo je riječima. U svakom trenutku su podrška oboljeloj djeci i njihovim roditeljima, trude se da osiguraju sredstva za rad kako bi sve neophodno pružili porodicama. A njima je to sve u trenucima borbe za život djeteta“, kaže sagovornica Al Jazeere.
„Smatram da je Roditeljska kuća i projekt izrade perika najhumanija priča ikada ispričana u BiH. Čast je biti dio te priče i pomoći aktivistima udruženja, roditeljima i djeci.“
JAKO TEŠKA OBOLJENJA
Samo Udruženje djeluje 16 godina, dok Roditeljska kuća radi treću godinu. Prvi čovjek Udruženja Fikret Kubat za Al Jazeeru kaže kako je u tih 16 godina kroz udruženje prošla „vojska izliječene djece na što smo jako ponosni“. Ističe kako se ljekari, roditelji i Udruženje bore kao jedan tim, te kako je riječ o jako teškim, napornim i skupim oboljenjima.
„Citostatici su jako skupi, troškovi boravka u Sarajevu su visoki, a naročito je bilo teško prije izgradnje Roditeljske kuće. Ona je treću godinu u funkciji i to je puno olakšalo i djeci i roditeljima i cijela zajednica je dobila sa ovim projektom“, ističe on i dodaje kako je 150 porodica boravilo u njoj.
Kubat ističe kako postoji velika podrška institucija i da je Udruženje zahvalno na tome, ali da ti jednogodišnji grantovi na godišnjem nivou ne daju sigurnost za pokrivanje barem osnovnih troškova koji na godišnjem nivou iznose oko 75.000 eura.
„Rješenja postoje, samo treba se malo pozabaviti situacijom. Na primjer, mogao bi se, kao i nekim drugim nevladinim organizacijama izdvojiti redovan, stalni godišnji grant na koji možemo se osloniti bez strahovanja od mijenjanja vlada. Ostale troškove bi pokrivali kroz fund raising, sakupljanje sredstava kako i do sada činimo“, nastavlja naš sagovornik.
„Od maja 2018. krenuli smo u realizaciju projekta ‘Prijatelj Roditeljske kuće’. Svih 10 apartmana smo ponudili kompanijama koje su one uzele pod pokroviteljstvo i plaćaju troškove tih apartmana. No, bez obzira na to i kada se vidi korist i značaj ove kuće za cijelu Federaciju BiH, onda vlast mora pomoći, a ne da se oslanjamo na trenutnu Vladu koja se mijenja svakih nekoliko godina. Ovakav objekat, kakav planiramo graditi i u Tuzli, treba imati dugoročno rješenje i sistemski pristup.“
Menadžer Udruženja navodi kako ono ne radi samo kroz Roditeljsku kuću, već i na drugim projektima poput rehabilitacije djece tokom i nakon liječenja, psiho-sociološke podrške djeci koja su završila terapiju, njihovoj braći i sestrama, roditeljima…
„I u razvijenim državama imate gala večeri i manifestacije prikupljanja sredstava za stvari koje su od koristi cijeloj zajednici. Imamo šta finansirati iz fondova koje ćemo skupiti, mislim na navedene projekte, ali vlast ne smije bježati od odgovornosti.“
PITANJE POVJERENJA
Kubat ističe kako je napravljen plan za ovu godinu, kao i budžet za koji će se pokušati izboriti na tržištu i osigurati povjerenje donatora.
„Udruženje finansira Roditeljsku kuću i stan koji smo od Gradske uprave dobili u Sarajevu. Imamo i stan u Tuzli gdje smo krenuli sa aktivnostima sa tamošnjom klinikom. Imamo radionicu za proizvodnju perika… Nama je potreban budžet i za njega se trebamo izboriti na tržišta, prezentirati prijateljima i donatorima, da osiguramo povjerenje koje je generalno izgubljeno…“
„Pokušavamo da steknemo povjerenje donatora i nadamo se da ćemo realizovati planirano za ovu godinu, da projekat ‘Moja kosa, tvoja kosa’ ima kontinuitet. Plan je i da se ovakva kuća gradi u Tuzli, no dinamika ovisi o dobijanju potrebnih saglasnosti. Posebno je važno istaći da pomažemo roditeljima pri izmještanju na liječenje van BiH..Rade se pripreme za rehabilitacioni kamp na Vlašiću u augustu“, ističe Kubat.
Sa velikim ponosom ističe kako ovo udruženje dugo godina dio Internacionalne konfederacije udruženja roditelja djece oboljele od raka (CCI), najveće svjetske mreže udruženja koja broji 188 organizacija sa pet kontinenata i kako jedini imaju radionicu za izradu perika za djecu.
„Zatvorili smo cijeli ciklus – prikupljamo kosu, radionicu za perike, imamo edukaciju za vlasuljare i obučavamo mlade da prave perike.“
Kubat kaže kako je protekle godine akcija prikupljanja kose za vlasulje daleko nadmašila očekivanja.
„Oko 2.000 doniranih kosa imamo iz cijele BiH, ljudi su bili jako humani. Do sada smo napravili 25 perika, pet je u proizvodnji. Za jednu treba šest do 10 doniranih kosa i 15-30 dana za pravljenje, to je zahtjevan i odgovoran posao.“
„Imamo djecu i kojoj treba perika, a i djecu koja doniraju kosu – 70 posto su donatori djeca i to je predivno. Stasava generacija spremna pomoći drugima u nevolji. Na liječenju su djeca izolovana, uskraćena za djetinjstvo, a mi nastojimo da njihov život ne stane, da imaju prijatelje, da se druže, da misle o životu i da imaju kosu da ne bi bili drugačiji. Ovim projektom podižemo svijest i rušimo stigme i postigli smo velike rezultate širom BiH“, rekao je Kubat.
VELIKA PODRŠKA AMBASADORICE SILAJDŽIĆ DŽEKO
Kubat govori kako Udruženje ima odličnu saradnju sa medicinskim osobljem u Sarajevu, kako je ta „veza neraskidiva“, ali i kako „svi trebamo da radimo na podizanju standarda liječenja“.
Mnogi su tokom 2018. podržali „Srce za djecu“.
„Podršku projektu i udruženju, kao ambasadorica pružila je i Amra Silajdžić Džeko, Enis Bešlagić, kao i druge javne ličnosti. Također, ostvarili saradnju i sa Srednjom frizerskom školom na polju vlasuljarstva. Imamo podršku građana, kompanija i jako smo zahvalni i da sačuvamo to povjerenje, samo nam treba to sistemsko rješenje. Vjerujem i optimista sam da će biti amandmana da se Roditeljska kuća uvrsti u grant za neprofitne organizacije gdje bi se moglo naći rješenje“, dodaje on.
