Registar o broju oboljelih od rijetkih bolesti u BiH ne postoji, a i pristup oboljelima razlikuje se na entitetskom nivou. Dok je broj oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH nepoznat, u Republici Srpskoj je oko 500 oboljelih.
Osobe koje boluju od rijetkih bolesti u BiH suočavaju se sa brojnim problemima, od uspostavljanja dijagnoze do načina liječenja i dolaska do lijekova. Strategija o rijetkim bolestima u Federaciji BiH je usvojena 2014. godine za period 2014 - 2020. s ciljem, kako se navodi, postizanja sveobuhvatne, pristupačne, blagovremene i zdravstvene zaštite fokusirane na pacijenta.
Sličan dokument, Program za rijetke bolesti, je 2014. godine usvojila i Republika Srpska, za period od 2015. do 2020. godine, u cilju ranog prepoznavanja i evidentiranja rijetkih bolesti, kao i bolje edukacije zdravstvenih radnika. Iako su se u oba entiteta obavezali za brigu o oboljelim od rijetkih bolesti, za njih do sada nije učinjeno dovoljno.
„Republika Srpska je dosta tog učinila po tom pitanju, premda je to daleko od idealnog, no bar postoji sistem i neke ključne mjere koje su proizašle iz strategije, ali Federacija BiH, premda se obavezala, gotovo ništa nije uradila po ovom pitanju“, kaže Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija za unapređenje zdravstva u BiH, koji boluje od rijetke bolesti, hemofilije.
Pri Univerzitetskom kliničkom centru RS-a je 2015. formiran Centar za rijetke bolesti, te je za republičku koordinatoricu za rijetke bolesti imenovana doktorica Nina Marić. Uspostavljen je i Savez za rijetke bolesti RS-a koji okuplja oboljele od rijetkih bolesti i njihove porodice.
Prema riječima predsjednice Biljane Kotur, Savez za rijetke bolesti RS-a, prije svega, radi na informisanju oboljelih, zastupanju njihovih prava, te utječe na promjene zakonskih rješenja.
„Za sada ne postoji rijetka bolest spomenuta kroz zakon kao posebna kategorija, ali se nadamo da će se i to promijeniti, odnosno da će biti uvaženi naši prijedlozi za izmjenu Zakona o socijalnoj zaštiti, te da će rijetke bolesti biti na poseban način obuhvaćene zakonom“, kaže Kotur.
Prema podacima Centra za rijetke bolesti najveći broj oboljelih u RS-u boluju od cistične fibroze, bulozne epidermolize, Dišenove mišićne distrofije, fenilketonurije i amiotrofične lateralne skleroze. Dok iz ministarstava zdravstva iz oba entiteta naglašavaju kako su za pojedine rijetke bolesti omogućeni lijekovi, iskustva pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti svjedoče da lijekove nerijetko nabavljaju iz inostranstva i o sopstvenom trošku.
Problemi rijetkih
Desetogodišnji Husein Hadžić iz Rakovice kod Sarajeva je obolio od rijetke, Hiršprungove bolesti, poremećaja rada debelog crijeva koji dovodi do dugotrajnog zatvora. Prvi simptomi se javljaju po rođenju, a Huseinu je bolest dijagnosticirana kada je imao tri mjeseca.
“Kad se rodio, on nije imao tu prvu stolicu koja treba da se dobije, a stomak je bio napuhan. Počeo je da povraća, odbijao je hranu. Sestre su u početku govorile da to tako treba, da je to plodna voda, ali kada smo trebali izaći iz bolnice, pedijatrica je rekla da dijete ima visoku temperaturu i da hitno mora ići na pedijatriju. Naglo je izgubio na kilaži i dobio je sepsu“, prisjetila se Huseinova mama Enisa.
Ovaj komunikativni dječak i odličan učenik petog razreda, prvu operaciju je imao 2013. u Sarajevu kada mu je bilo četiri godine. Uslijedilo je još šest operacija. Zbog sepse je dva puta bio u životnoj opasnosti. Njegova mama kaže kako trenutno ne poznaje nikoga ko je obolio od iste bolesti.
Prije dvije godine u Beogradu su mu doktori nakon radiološkog pregleda debelog crijeva, irigografije, rekli kako je 11 biopsija koje su ranije rađene u Sarajevu, bile suvišne. Nakon toga, roditelji odlučuju sve nalaze poslati privatnoj klinici u Turskoj. Početkom 2018. su dobili odgovor da se treba raditi nova operacija za koju im je bilo potrebno najmanje 15 hiljada eura. Iako nisu imali potrebni novac za operaciju, Huseinovi roditelji su odlučili potvrditi termin koji je bio zakazan u Turskoj. Uz pomoć Huseinove tetke koja živi u Americi, njegovog učitelja iz Sedme osnovne škole i humanitarnog broja koji su tada imali, su uspjeli skupiti novac i Husein je u Turskoj uspješno operisan tri puta. Sljedeća kontrola je planirana za decembar ove godine.
„Huseinovo stanje je bolje nego što je bilo, ali tu nikad ne možeš reći da je ok. I sada se mora klistirati svaki treći dan, nekad ide sam i uvijek je krvava stolica sa tim naporom se sve to tako odražava. Ne razvija mu se dio nogu koji ide prema zglobovima. Hiršprungova bolest je takva, zbog loše probave se odražava na zglobove, na kosti, možda će se morati raditi korekcija na obje noge“, kaže Enisa.
Lijekove, koje sami finansiraju, nabavljuju iz Turske i za njih im je potrebno oko 200 maraka mjesečno. Zbog previše tableta koje je pio u početku, dobio je hronični gastritis, oštećenje sluznice želuca, i sada pije samo jednu vrstu tableta i sirupe. Koristi posebne kreme, a klizme za čišćenje debelog crijeva nabavljaju iz Austrije.
Huseinovi roditelji kažu da ga nikada nisu posmatrali kao bolesnika i vjeruju da se to dobro odrazilo na njegovo liječenje. Nadaju se da će medicina u budućnosti napredovati toliko da se Huseinu neće ponovo morati ugraditi stoma – umjetni otvor koji iz crijeva ili urinarnog trakta dozvoljava izlaz stolici ili urinu.
Sa problemom rijetke bolesti suočava se i četrdesetogodišnji Emir Ogrić iz Kraševa kod Tešnja koji boluje od rijetke Wilsonove bolesti. Kod osoba s ovim oboljenjem, velike količine bakra se nakupljaju u organizmu što dovodi do raznih oštećenja. Bolest utječe na rad jetre i mozga, i manifestuje se motoričkim poremećajima. Emirova bitka traje već više od 15 godina.
“Radio sam u bravarskoj radionici kao majstor. Osjećao sam tegobe, zamarao se previše. Četiri sata – ja ne mogu više da stojim na nogama. I glas mi se počeo gubiti”, prisjeća se Emir početnih zdravstvenih poteškoća.
Prvo mu je dijagnosticirano neuromišićno oboljenje - mijastenija gravis, nakon čega slijedi dijagnoza Wilsonove bolesti.
“Znam da je to bakar u krvi, povišen nivo bakra u organizmu. On utiče na mozak i na jetru. Ja ustanem, stojim, ali ne mogu koraka napravit. Uz stepenice sam išao normalno, mogao se popeti, a kad stanem na ravnu površinu, ne mogu korak napraviti.”
Danas se Emir osjeća mnogo bolje. Govor mu se vratio, a u stanju je i da održava kuću u kojoj živi sa svojim sinom. Uz to se bavi i uzgojem zečeva i kokoši, a ponekad i kosi travu. Ipak, priča kako mu veliki problem predstavljaju lijekovi koji su skupi i ne može ih kupiti u BiH. Zbog toga je bio prinuđen da na svoju ruku smanji dozu koja mu je propisana što kod ovakve bolesti može biti izuzetno opasno. Jedno pakovanje koje se sastoji od 100 tableta dovoljno mu je tek za pola mjeseca i košta 112 eura. No, najveći problem čak i nije visoka cijena, nego nabavka lijekova iz Njemačke. Svaki put kada mu lijekova nestane, Emir ih mora samostalno nabavljati.
“Ja se osjećam dobro. Samo je problem za nabavku tableta. Da ih hoće uvesti u Bosnu, pa neka je plaćanje. Ja bih se snalazio.”
Emir nikada nije upoznao drugu osobu koja boluje od Wilsonove bolesti. Kaže da je saznao da ih je manje od deset u BiH. I on, kao i mnogi drugi oboljeli od rijetkih bolesti u BiH, u borbi za ozdravljenjem često su prepušteni sami sebi.
Lijekovi za neke među rijetkima
Evropska organizacija za rijetke bolesti (EURORDIS) ističe da se rijetke bolesti javljaju kod manje od jedne osobe na dvije hiljade stanovnika. Procjenjuje se da u Evropskoj uniji postoji oko 30 miliona osoba oboljelih od rijetkih bolesti.
Iz Federalnog ministarstva zdravstva kažu kako za veliki broj rijetkih bolesti nisu pronađeni lijekovi i da su postojeći lijekovi, iako ne svi, izuzetno skupi.
„Također, tzv. 'oprhan' lijekovi za rijetke bolesti često uopće nisu registrirani za promet u određenoj državi, cijene tih lijekova uglavnom su visoke. Treba imati u vidu da procedura odobravanja lijekova na nivou država ovisi o tempu kojim ih odobrava Evropska agencija za lijekove“, kaže Zlatan Perišić, stručni savjetnik za odnose sa javnošću iz Federalnog ministarstva zdravstva, i kao rijetke bolesti čije se liječenje financira iz Federalnog fonda solidarnosti navodi: „hemofiliju, fenilketonuriju i multiplu sklerozu i dr.“
Iz Federalnog ministarstva zdravstva naglašavaju da ni pojedine razvijenije zemlje nisu na potpuno uspješan i sistemski način riješile tretman svih rijetkih bolesti.
„Zbog navedenog se i na nivou EU pokušavaju uspostaviti specijalizirani centri za pojedine vrlo rijetke bolesti koji bi primali pacijente iz šireg regiona, a ne samo na nivou jedne države jer se radi o izrazito rijetkim bolestima.“
Fond zdravstvenog osiguranja RS-a, kako kažu iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS-a, za lijekove namijenjene za liječenje rijetkih oboljenja godišnje izdvaja oko devet miliona KM. Obaveznim zdravstvenim osiguranjem u ovom entitetu obuhvaćena su prava u vezi sa liječenjem teških hroničnih bolesti, u okviru kojih su, kako iz ministarstva navode, rijetka oboljenja poput „celijakije, hemofilije, cistične fibroze, fenilketonurije, mukopolisaharidoze i dr.“
Zanimljivo je je da oba ministarstva u listama rijetkih bolesti čije liječenje se financira navode i bolesti koje se uobičajeno ne klasificiraju kao rijetke bolesti.
Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS-a dodaju da fond, u skladu sa svojim mogućnostima, svake godine uvodi neku od novih terapija za rijetke bolesti.
„Primjera radi, u ovoj godini, tačnije od jula mjeseca, Fond je počeo da finansira inhalator za oboljele od cistične fibroze koji omogućava 100 odsto iskoristivost lijeka i život oboljelih čini znatno kvalitetnijim.“
