„Izgledalo je kao da joj oči više nisu pričvršćene u glavi,“ kaže njena majka Kelsea Schwab za CNN. „Samo je nekontrolirano kolutala očima.“
Naizgleda niotkud, Baelyna jetra postala je toliko oštećena da više nije mogla čistiti amonijak iz krvi.
Njen slučaj dio je široke istrage američkog centra za kontrolu i prevenciju bolesti u nedavne pojave naglog i teškog hepatitisa – oticanja jetre – koji se pojavio u 109 djece u 25 američkih saveznih država i teritorija. U svijetu je otkriveno još otprilike 340 djece sa sličnim simptomima, izvijestio je u srijedu europski centar za kontrolu i prevenciju bolesti.
U SAD-u je petero djece već umrlo, a 15 je moralo na transplantaciju jetre.
U svijetu, uključujući SAD, došlo je do 11 smrti, a u Velikoj Britaniji je 11 djece dobilo novu jetru.
Kao i Baelyn, većina djece su jako mlada – ispod pet godina. Mnogo njih nije imalo nikakvih vidljivih zdravstvenih problema prije nego što su počeli pokazivati znakove oštećenja jetre – izgubili su apetit. Njihova koža i oči poprimili su žućkastu boju, što je simptom koji se zove žutica. Neki su imali taman urin i sivu stolicu.
Unutar tjedan dana, Baelyn je došla od trčkaranja obiteljskom farmom u Južnoj Dakoti, igranja sa sestrom i gledanja crtića do bolničkog kreveta u pedijatrijskom intenzivnom odjelu bolnice u Minneapolisu, gdje su joj liječnici provjeravali krv četiri ili pet puta na dan da bi vidjeli oporavlja li se njena jetra. Nije bilo znakova oporavka.
„Polagano smo ju gledali kako propada, njeni mišići, tresla se, bilo joj je teško ustati, nije mogla uspraviti glavu. Gledali smo kako se to događa i razmišljala sam ‘ovo nije moje dijete,’“ govori Schwab. „Bojala sam se da ju neću dobiti natrag.“
‘Vrlo neobično’
Jetra u organizmu obavlja niz važnih uloga. Ona kontrolira faktore za zgrušnjavanje krvi, pridonosi imunološkom sustavu organizma, filtrira amonijak koji stvaraju bakterije u crijevima tijekom probavljanja proteina. Kada jetra radi kako treba, amonijak se pretvara u ureu i izlazi iz tijela kao urin.
Normalne razine amonijaka u krvi su između 25 i 40, govori dr. Srinath Chinnakotla, direktor kirurgije programa za transplantaciju jetre u dječjoj bolnici M Health Fairview.
„Za sve vrijednosti iznad 100, pojavljuju se simptomi,“ govori Chinnakotla. „Mozak počinje oticati, oboljeli postaju komatozni. Ako se ne obavi transplantacija, mogu završiti s oštećenjima mozga“ – ili čak umrijeti.
Razine amonijaka u Baelynoj krvi došle su do 109.
„Tada sam postao nervozan, kaže Chinnakotla. Na tako visokim razinama, „bubrezi se gase, pacijent pada u komu. Tada znate da ste u problemima.“
Pacijenti koji čekaju na transplantaciju jetre mogu postati toliko slabi da ne mogu preživjeti proceduru. Chinnakotla nije htio da Baelyn dođe do te točke.
Dr. Chinnakotla je svjetski prepoznati kirurg i jedan od tek nekolicine specijalista koji obavlja pedijatrijske transplantacije jetre u SAD-u. Stavio je Baelyn na listu čekanja.
Djeca automatski dobivaju status 1A, najveći prioritet, rezerviran za one koji imaju dane ili sate života.
U prosječnoj godini, on će obaviti ovu operaciju na desetak djece. Većina njih treba nove jetre jer su rođena s autoimunim bolestima ili nasljednim bolestima. Možda bi jedno od njih trebalo novu jetru zbog naglog zatajenja jetre.
„Ove godine,“ kaže, „već smo vidjeli dvoje djece sa zatajenjem jetre i obavili transplantacije na dvoje djece sa zatajenjem. To je jako neobično.“
Medicinski misterij
Istraživači bolesti nisu sigurni što izaziva ove slučajeve hepatitisa.
Dr. Jay Butler, zamjenik direktora CDC-ja za zarazne bolesti, rekao je prošli tjedan da agencija obavlja široko istraživanje u moguće poveznice i slučajeve izlaganja virusu.
Čak i prije ovog izbijanja zaraze, slučajevi naglog zatajenja jetre su zbunjivali doktore.
„Brinula sam o desetak djece gdje smo analizirali najbolje što smo mogli, ali nikad nismo uspjeli naći uzrok naglog zatajenja,“ kaže dr. Beth Thielen, specijalistkinja za zarazne bolesti na Sveučilištu u Minnesoti, koja je liječila Baelyn. „Neki od njih su se oporavili, drugima je bila potrebna transplantacija, dakle to se događa s nekom određenom učestalošću.“
„Mislim da je pažnju privuklo to što se ovo počelo događati češće i čini se da postoji povezanost s adenovirusom – ne kod svakog djeteta, ali veći je postotak slučajeva povezanih s adenovirusom,“ Thielen.
Više od polovine djece uključene u CDC-jevu istragu – uključujući Baelyn – bilo je pozitivno na adenovirus 41, tip virusa koji obično uzrokuje bol u želudcu i simptome slične prehladi. Nikad prije nije bio povezan sa zatajenjem jetre u inače zdravoj djeci.
Liječnici nisu sigurni kako bi ovaj virus mogao biti povezan sa slučajevima. Nije jasno bi li mogao biti direktno štetan za jetru ili možda izazivati neobičan imunološki odgovor zbog kojeg tijelo napada vlastito tkivo. Druga mogućnost je da adenovirus ima „suradnika“, drugi faktor koji bi mogao biti genetski, iz okoliša ili čak zarazan, koji u tandemu s adenovirusom dovodi do ovako ekstremnih posljedica.
Pošto se ovi slučajevi događaju tijekom pandemije, istraživači također traže povezanost s virusom koji izaziva Covid-19. Neka djeca uključena u istragu, uključujući Baelyn, imaju povijest Covida-19, ali druga ne. Istraživači kažu da je prerano znati je li to mogući faktor.
Baelyn je bila pozitivna na adenovirus u krvi, ali ne u jetrenom tkivu. To je uzorak koji su liječnici primijetili i u druge djece. U Baelynom slučaju, liječnici kažu da je moguće da je jetra bila toliko oštećena u vrijeme testiranja da jednostavno nisu uspjeli naći virus. Poslali su tkivo u CDC za detaljnije testiranje.
Zaraza adenovirusom stvorila je misterij za njene liječnike. Inače je zaraza adenovirusom relativno blaga a povezanost sa zatajenjem jetre je još uvijek nejasna.
Ali što ako on jest krivac?
Pacijenti koji dobiju novu jetru moraju uzimati lijekove za smanjenje imuniteta da njihova tijela ne bi odbila novi organ. Lijekovi bi mogli oslabiti Baelynin imunitet i otvoriti mogućnost da infekcija izmakne kontroli.
Ako je adenovirus uništio jednu zdravu jetru, može li uništiti i drugu? Hoće li joj dati novu jetru koja će i sama onda biti uništena?
Mogli bi liječiti adenovirus, ali lijek koji bi morali koristiti – cidofovir – otrovan je za bubrege.
To je rizik.
Uz toliko nepoznanica o uzrocima ove zaraze, je li pametno koristiti ovaj moćni lijek na krhkom djetetu?
Odlučili su da će pokušati, ali da će pozorno pratiti njeno stanje. Nisu imali vremena čekati da infekcija nestane – njena jetra je prebrzo propadala.
Skrovita bolest
U petak, 22. travnja, Baelyn se probudila s kožom prekrivenom crvenim plikovima koji su svrbjeli. Njena majka je već ranije vidjela nešto slično – osip.
„Ona ima puno alergija,“ govori Schwab. „Uvijek joj curi nos.“
Obitelj je radila sa stručnjacima za alergije, pa su je odveli liječniku koji joj je dao dozu epinefrina i poslao ju na lokalnu hitnu na promatranje. Osip je nestao.
Sljedeći dan, njena majka je vidjela žućkastu nijansu u Baelynin bjeloočnicama, ali pripisala je to epinefrinu.
U nedjelju joj se učinilo da su joj oči još više žute pa je fotografiju poslala svojoj majci.
U ponedjeljak su i drugi počeli primjećivati da Baelyn ima žućkastu nijansu u očima. Schwab je zakazala pregled za sljedeći dan.
„Još uvijek se ponašala potpuno normalno, zdravo. Koža joj nije bila žuta, samo oči,“ kaže.“
Liječnik joj je izvadio krv i, kasnije to popodne, nazvao ih s ozbiljnim vijestima.
„Morate odmah do grada. Nemate vremena čekati,“ rečeno im je.
Nisu čak imali vremena ni za putovanje automobilom do Minneapolisa. Schwab je pojuril u bolnicu, odakle su prebačeni helikopterom.
Samo dan prije, Schwab je razgovarala sa svojom majkom, laboratorijskom tehničarkom, o miserioznim slučajevima hepatitisa u djece. Nije mogla niti zamisliti da bi Baelyn mogla biti jedna od njih.
Schwab i njen suprug, koji nije želio biti imenovan, također imaju četverogodišnju kćer Kennedy. Žive na farmi u Južnoj Dakoti. Schwab je prije jednom tjedno odlazila u obližnji grad Fargo na posao, ali dala je otkaz zbog obiteljske tragedije.
U prosincu je njihova najmlađa kćer Laramie naglo umrla od sindroma iznenadne dojenačke smrti, samo 12 dana prije prvog rođendana.
Tragedija se nastavila. Nekoliko tjedana nakon što su izgubili Laramie, Schwab je završila na operaciji slijepog crijeva. Dok se oporavljala, cijela obitelj dobila je Covid. Dvoje bliskih članova obitelji njenog muža umrlo je u razmaku od nekoliko tjedana.
„Toliko sam plakala u posljednjih pet mjeseci, nemam više suza,“ kaže. „I ponovno smo u bolnici. Stalno mi se to vrti po glavi.“
Spasonosni poklon
„Zanimljiva stvar o jetri je da je to tako neupadljiv organ,“ kaže dr. Heli Bhatt, pedijatrica i gastroenterologinja koja je liječila Baelyn.
Jetra neprimjetno radi svoj posao dok jednostavno više ne može. Bhatt kaže da netko može izgubiti puno tkiva jetre i to uopće ne znati dok ne bude prekasno.
Kada je Baelyn došla u bolnicu, liječnici su obavili biopsiju da vide koliko je oštećenje unutra. Pronašli su znakove da se jetra pokušava sama regenerirati. Pokušali su Baelyn kupiti više vremena u nadi da će se jetra sama oporaviti.
„Često se dogodi da se u ovakvim slučajevima kod djece jetra dovoljno oporavi u nekoliko dana i njima nije potrebna transplantacija,“ kaže Bhatt.
Pozorno su ju pratili sljedećih nekoliko dana, ali situacija se nije poboljšala. Odlučili su ju staviti na listu za transplantaciju. Nakon tri dana, dobila je jetru šesnaestogodišnjaka iz Teksasa.
Transplantacije su duge, naporne operacije čak i u najboljim okolnostima.
„S djecom, imate samo jednu priliku. Želite sve učiniti polako i pažljivo, to je moja filozofija,“ kaže Chinnakotla.
Kada je otvorio Baelynin abdomen, bilo je jasno da je jetra ozbiljno oštećena.Pod mikroskopom se moglo vidjeti da je veliki dio tkiva uništen.
Chinnakotla je ostavio rez otvoren, prekriven mrežicom, nekoliko dana tako da bi liječnici lakše mogli promatrati njeno stanje.
Operacija je trajala od osam ujutro do pola pet popodne petog svibnja.
Kada se probudila, više nije bila žuta,“ kaže Schwab. Promjena je bila nevjerojatna.
Ali Baelyn se nije još izvukla i neće još barem godinu dana, kaže Bhatt.
Ostat će u bolnici još barem dva mjeseca, govori njena majka. Nakon toga, bit će na promatranju dok se njeno tijelo ne navikne na novi organ.
Dug put do oporavka
Liječnici kažu da se Baelyn oporavlja nevjerojatno brzo.
Obitelj još uvijek živi dan za danom.
Schwab se nada da će njena priča pomoći drugim obiteljima da izbjegnu sličnu sudbinu.
„Želim da ljudi znaju za ovo, jer ne želim da ijedan drugi roditelj bude u ovoj situaciji,“ kaže. „Bilo je strašno. Užasno. Dramatično. I malo obitelji može izdržati napor, mentalno, emocionalno, fizički, ali i financijski.“
Kaže da se mora paziti na sve simptome – žutilo na koži i očima, tamni urin, sivkasta stolica, umor, temperatura, mučnina, gubitak apetita – i reagirati odmah.
„Imam osjećaj da bih prije reagirala da je netko ovakvu priču objavio ranije,“ kaže Schwab.
Liječnici pak kažu da je obitelj sve napravila ispravno.
„Majka je borac,“ kaže Bhatt. „Kad vam dijete umalo umre i ide na transplantaciju u tako malo vremena, a vi svejedno sve razumijete i postavljate prava pitanja, to nije nešto što bih ja sama bila sposobna učiniti. Svaka im čast.“
