Liječnici u Kanadi susreću se sa sve više pacijenata koji pokazuju simptome slične onima Creutzfeldt-Jakobove bolesti ('kravljeg ludila'), rijetkog fatalnog stanja koje napada mozak. Ali kad su proveli testove, ono što su pronašli prilično ih je zbunilo, piše "Juranji list".
Prije gotovo dvije godine, na samu 40. godišnjicu braka, Roger Ellis imao je napad i srušio se kod svoje kuće.
Ellis, muškarac u ranim 60-ima, rodio se i odrastao na pitoresknom Akadijskom poluotoku (danas poluotok Nova Škotska) kod New Brunswicka i bio je posve zdrav do tog lipanjskog dana te uživao u mirovini nakon desetljeća rada kao industrijski mehaničar.
Njegov sin, Steve Ellis, kaže kako se nakon tog kobnog dana zdravlje njegovog oca naglo pogoršalo.
-Imao je halucinacije, izgubio dosta kila, bio je agresivan, ponavljao je neke rečenice. U jednom trenutku nije mogao ni hodati. Tako smo u roku od tri mjeseca došli u bolnicu kako bi nam rekli da vjeruju da umire - ali niko nije znao zašto – kaže on.
Negativni testovi na CJD
Liječnici Rogera Ellisa prvi su put posumnjali na Creutzfeldt-Jakobovu bolest [CJD]. CJD je ljudska prionska bolest, fatalni i rijetki degenerativni poremećaj mozga pri kojem se kod pacijenata javljaju simptomi poput gubitka pamćenja, promjena ponašanja i poteškoća s koordinacijom.
Jedna od nadaleko poznatih kategorija je Variant CJD, koja je povezana s jedenjem kontaminiranog mesa zaraženog 'bolešću ludih krava'. CJD također spada u širu kategoriju moždanih poremećaja poput Alzheimerove i Parkinsonove bolesti te ALS-a, u kojoj se proteini u živčanom sustavu pogrešno sklapaju i spajaju.
Ali test na CJD gospodina Ellisa vratio se negativan, kao i niz drugih testova koje su provodili njegovi liječnici dok su pokušavali utvrditi uzrok njegove bolesti.
Njegov sin kaže da je medicinski tim dao sve od sebe da ublaži različite simptome njegova oca, ali da je i dalje ostalo nejasno: što stoji iza napadaja gospodina Ellisa?
U ožujku ove godine Ellis mlađi naišao je na mogući - iako djelomičan - odgovor.
Radio-Canada, javna radiotelevizija, dobila je kopiju javnozdravstvenog dopisa koji je poslan provincijskim medicinskim stručnjacima upozoravajući na skupinu pacijenata koji pokazuju simoptome nepoznate degenerativne bolesti mozga.
-Prvo što sam rekao bilo je: 'Ovo je moj otac'' - prisjeća se.
Smatra se da je Roger Ellis jedan od oboljelih od te bolesti i pod nadzorom je dr. Aliera Marrera.
Prvi susret s bolešću još 2015.
Neurolog iz Sveučilišnog bolničkog centra dr. Georges-L. Dumont iz Monctona kaže da su se liječnici prvi put susreli sa zbunjujućom bolešću 2015. godine. Kaže da se radilo o samo jednom pacijentu i 'izoliranom i netipičnom slučaju'.
No, od tada se pojavilo više pacijenata poput prvog - dovoljno da su liječnici mogli njihovo stanje identificirati kao sindrom 'koji nije prije viđen'.
Vlasti pokrajine kažu da trenutno prate 48 slučajeva, ravnomjerno podijeljenih između muškaraca i žena, u dobi od 18 do 85 godina. Ti su pacijenti s područja Akadijskog poluotoka i područja Moncton u New Brunswicku. Vjeruje se da je šest osoba umrlo od te bolesti.
Većina pacijenata simptome je počela doživljavati nedavno, od 2018. nadalje, iako se vjeruje da ih je jedan imao već 2013. godine.
Doktor Marrero kaže da su simptomi raznoliki i mogu varirati među pacijentima.
Isprva mogu postojati promjene u ponašanju poput anksioznosti, depresije i razdražljivosti, zajedno s neobjašnjivom boli, bolovima u mišićima i grčevima kod prethodno zdravih osoba.
Problemi s pamćenjem, mucanje, atrofija mišića...
Pacijenti često imaju poteškoće sa spavanjem - teška nesanica ili hipersomnija - i probleme s pamćenjem. Mogu se pojaviti brzo napredujuća oštećenja govora koja otežavaju komunikaciju i vođenje tečnog razgovora - stvari poput mucanja ili ponavljanja riječi.
Sljedeći simptom je brzo mršavljenje i atrofija mišića, kao i poremećaji vida i problemi s koordinacijom te nehotično trzanje mišića. Mnogi pacijenti trebaju pomoć hodalice ili invalidskih kolica.
Neki razvijaju uznemirujuće halucinacijske snove ili se bude zbog slušnih halucinacija.
Nekoliko je pacijenata imalo prolaznu 'Capgrasovu zabludu', psihijatrijski poremećaj u kojem osoba vjeruje da je netko njima blizak zamijenjen varalicom.
-To je prilično uznemirujuće, jer bi, na primjer, pacijent rekao svojoj ženi: 'Oprostite gospođo, ne možete u krevet, ja sam oženjen muškarac', pa čak i ako supruga navede svoje ime, rekao bi: 'Vi niste ta osoba'' - kaže dr. Marrero.
Neurolog iz Monctona vodi istraživanje tog stanja, uz pomoć tima istraživača i savezne agencije za javno zdravstvo.
Sumnjivi pacijenti podvrgavaju se testovima na prionske bolesti i na razna genetska stanja na panelima koji se bave autoimunim poremećajima ili oblicima karcinoma te pretragama na viruse, bakterije, gljivice, teške metale i abnormalna antitijela.
Bolest je vjerovatno stečena, a ne genetska
Ispituju se čimbenici poput okoliša, životnog stila, putovanja, povijesti bolesti te izvora hrane i vode. Testira im se leđna moždina na razne moguće infekcije i poremećaje.
Lijeka nema, osim ublažavanja nekih simptoma. Za sada je teorija da je bolest stečena, a ne genetska.
-Naša prva zajednička ideja je da postoji otrovni element u okolini ovog pacijenta koji pokreće degenerativne promjene - kaže dr. Marrero.
Neurolog sa Sveučilišta British Columbia, dr. Neil Cashman, jedan je od istraživača koji pokušava razotkriti ovu medicinsku misteriju.
Unatoč tome što pacijenti ne pokazuju tragove niti jedne poznate prionske bolesti, ni to nije potpuno isključeno kao uzrok, kaže.
Druga je teorija kronična izloženost takozvanom 'ekscitotoksinu' poput domoične kiseline, što je povezano sa slučajem trovanja dagnjama zagađenih toksinom iz obližnje provincije otoka Princa Edwarda 1987. godine.
Uz gastrointestinalne tegobe, otprilike trećina pogođenih imala je simptome poput gubitka pamćenja, vrtoglavice, zbunjenosti. Neki su pacijenti pali u komu, a četvero ih je umrlo.
Popis teorija o bolesti nije potpun
Doktor Cashman kaže da također razmatraju još jedan toksin - beta-metilamino-L-alanin (BMAA) - koji je impliciran kao okolišni rizik u razvoju bolesti poput Alzheimerove i Parkinsonove bolesti.
BMAA proizvode cijanobakterije, obično poznate kao plavozelene alge.
Neki istraživači također vjeruju da je BMAA povezan s neurodegenerativnom bolešću koja je dokumentirana u autohtonom stanovništvu na pacifičkom američkom otočnom teritoriju Guam sredinom 20. stoljeća i pronađena u sjemenkama koje su bile dio njihove prehrane.
Doktor Cashman upozorava da trenutni popis teorija 'nije potpun'.
-Moramo se vratiti prvim principima, vratiti se na prvo mjesto', kaže on. 'U ovom trenutku u osnovi se ništa ne može isključiti - tvrdi doktor.
Pa koliko još ljudi može biti pogođeno ovom bolešću?
Doktor Marrero kaže da je moguće da se radi o širem fenomenu koji se može naći izvan te dvije regije - poluotoka Akadija, s ribarskim zajednicama i pješčanim plažama, i Monctona, gradskog središta - u kojima su nedavno identificirani pacijenti.
-Vidimo li vrh sante leda? Možda. Nadam se da ćemo brzo naći uzrok kako bismo to mogli zaustaviti - kaže on.
Iako su oni koji žive u pogođenim zajednicama razumljivo zabrinuti, dr. Marrero poziva ljude da 'djeluju s nadom, a ne sa strahom. Strah paralizira'.
Stanje Rogera Ellisa se stabiliziralo
Stanje Rogera Ellisa stabiliziralo se nakon početnog brzog napredovanja, kaže njegov sin.
Nalazi se u specijaliziranom domu za njegu i treba mu pomoć u svakodnevnim aktivnostima te se bori s problemima govora i spavanja.
Steve Ellis, koji vodi Facebook grupu za podršku obiteljima pogođenima tim stanjem, kaže da želi da se vladini dužnosnici obvežu na transparentnost u vezi s tom bolešću.
Najviše od svega želi znati od čega se otac razbolio.
-Znam da rade na tome, ali kako se to dogodilo. Kao porodica vrlo smo svjesni činjenice da će vjerojatno umrijeti od ovoga i samo se nadamo da ćemo dobiti sve odgovore kao i doznati je li netko za ovo odgovoran te je li se ovo moglo spriječiti - kaže Ellis.
