Rubija Kulenović, predsjednica Udruženja djece oboljele od dijabetesa Unsko-sanskog kantona koje je osnovano 2016. godine uz saglasnost roditelja, priča da se ideja o osnivanju Udruženja rodila uslijed mnoštva problema s kojima su se ova djeca i njihovi roditelj susretali nakon dijagnoze.
S obzirom na sve probleme s kojima su se susretali odlučili su da se okupe i osnuju udruženje kako bi svima koji se suočavaju sa ovom bolešću olakšali svakodnevni život. Udruženje broji 34 člana do 18 godina starosti, 30 članova do 26 godina starosti i određen broj članova preko ove starosne dobi. Nažalost, skoro svakog mjeseca jedno dijete na Unsko-sanskom kantonu oboli od dijabetesa. Ističe da je 2017. godina bila najgora a tokom proteklih 6 mjeseci imaju 5 oboljelih.
Nedovoljna podrška države
"Naša djeca nakon što im se dijagnosticira ovo oboljenje, prolaze kroz sistem procjene invalidnosti gdje im se dijagnosticira stepen invalidnosti prve ili druge grupe. Nakon što napune 15 godina skidaju ih na niži stepen invalidnost i ukidaju im sva prava. Tu nastaje problem, jer se djeca suočavaju sa problemom nedostatka inzulina, alkoholnih maramica, glukagona, trakica za mjerenje šećera i ostalim poteškoćama koje se javljaju u njihovoj svakodnevnoj borbi s tim da se održi normalan nivo dijabetesa u organizmu", kaže Rubija.
Iako je njihov svakodnevni život otežan uslijed poteškoća koje im uzrokuje ova bolest, dodatni problem stvara im činjenica što žive Unsko-sanskom kantonu. Za razliku od svojih vršnjaka iz Sarajeva, Zenice, Tuzle i Republike Srpske, oboljeli od dijabetesa u Krajini nemaju ni osnovno što imaju oboljeli u navedenim područjima, što bi im omogućilo da se uspješno nose sa ovom bolešću. Samo za glukagon injekcije potrebno je 2.000 KM, ali i za to su se morali pobrinuti sami. To je samo jedan od nedostataka prijeko potrebnih stvari. Podršku lokalnih vlasti imaju, ali ističu kako je ona nedovoljna i da se situacija čim prije mora mijenjati jer broj problema, zajedno sa brojem mladih oboljelih od ove bolesti, raste svakim danom.
"Od nove godine do danas u Sarajevskom kantonu ugrađene su 53 nove dječije inzulinske pumpe i 17 zamjenskih, dok na našem kantonu nikada nije ugrađena nijedna pumpa. Također, imamo loša iskustva kada je sama dijagnoza u pitanju. Dijete ima sve simptome dijabetesa ali niko od ljekara se ne sjeti da ga testira. Slijedeći problem koji se javlja nakon što se otkrije da dijete ima dijabetes, jeste nedostatak odjela za smještaj djece kojima je otkriven dijabetes. Ovdje u našem kantonu djecu smjeste sa ostalim bolesnicima koji boluju od ove bolesti i ona tu proživljavaju određene psihičke traume, jer slušaju deprimirajuće komentare starijih osoba tipa 'Sinko dragi otkud tebi šećer? Kako ti tako mlada da oboliš od ove bolesti...' To je nešto što mi želimo mijenjati putem skretanja pažnje ljudi koji vode naš zdravstveni sistem na ove i slične stvari kako bi se u budućnosti osnovao poseban centar za djecu oboljele od dijabetesa, gdje bi ona imala svu potrebu pomoć od same dijagnoze do svakodnevnog tretmana", navodi Rabija Kulenović.
Mersud Delić otac je Melise Delić koja ima 11 godina. Dijabetes joj je otkriven u 7 godini života. Isprva je to bio šok za roditelje, ali ova djevojčica od samog početka vrlo hrabro se suočila s ovom činjenicom i odlučila da bude disciplinira kada je svakodnevna borba s ovom bolešću u pitanju.
Roditelji podnose najveći teret
"Ona je jako ozbiljna i odgovorna. Nama i kad bi se desilo da zaboravimo na mjerenje dijabetesa, ona ne bi zaboravila. Roditeljima čije dijete ima dijabetes život nije jednostavan. To je svakodnevna briga o tome da li će dijete nešto pojesti što će mu poremetiti nivo šećera u krvi. Samu bolest mi doživljavamo kao sudbinu, a sve ostalo je problem sistema zbog čega našoj djeci svakodnevica nije laka ni jednostavna. Mi dijabetes svakodnevno mjerimo na klasičan način putem starih aparata koji rade na trakice, i onda imate problem da vam je dijete izbockano na više mjesta i da mu to u jednom momentu dosadi. Danas se u svijetu dijabetes mjeri putem savremenih digitalnih aparata koji rade na senzor i to je vrlo jednostavno i praktično", kaže Mersud.
Muniba Didović je majka Denisa Didovića (12) koji je obolio od dijabetesa u 3 godini života. Početak je bio težak a iskustva tužna i bolna. Danas se Denis i njegova porodica mnogo lakše nose s ovom bolešću, ali ipak je to daleko od zadovoljavajućeg stanja i ostvarenja svakodnevnih potreba koje dijete oboljelo od dijabetesa ima.
"Kada smo dobili prvi senzor to je bilo posebno iskustvo. Mnogo je jednostavnije i lakše. Ali nabavka senzora je izuzetno skupa i prelazi mogućnosti roditelja koji rade ovdje. Do sad nismo imali negativnih iskustava u školi sa drugim učenicima. Prihvatili su to bez problema i paze da mu ne nude hranu koju ne smije jesti, čak je mnogima interesantno to njegovo mjerenje dijabetesa", priča Muniba.
Zehra Dizdarević (17) učenica je drugog razreda Medicinske škole u Bihaću. U aprilu ove godine otkrila je da boluje od dijabetesa i relativno je nova u ovoj bolesti. Ljekari nisu mogli utvrditi uzrok njenog oboljenja s obzirom da nije pretila i fizički je aktivna. Uslijed otkrića ove bolesti njen život se uvelike promijenio i morala je da se prilagodi zahtjevima koje joj je nametnula ova bolest.
"U početku mi je sve to stvaralo neku vrstu obaveze jer sam navikla da na brzinu jedem i idem dalje da se družim i provodim vrijeme s prijateljima. Nakon što mi je dijagnosticiran dijabetes, više nisam mogla tako da živim i morala sam da se discipliniram. Sada jedem u tačno određenim vremenskim periodima tokom dana, pazim šta jedem i redovno mjerim nivo dijabetesa, te shodno potrebi dajem sebi inzulin. Mislim da nije uredu i da odnos vlasti prema nama oboljelim od dijabetesa nije jednak. I mi ovdje u Krajini imamo iste potrebe kao i djeca u drugim dijelovima Bosne i Hercegovine, ali ne dobivamo jednak tretman i podršku", zaključuje Zehra
Kartal Ena (19) je četvrti razred bihaćke Gimnazije. Dijabetes je otkrila u 12 godini života. Ispočetka je vrlo odgovorno pristupila ovoj bolesti kako bi što adekvatnije odgovorila novim promjenama u njenom životu. Najgore iskustvo, kada je dijabetes u pitanju, imala je kada je pala u komu, ali na sreću nije bilo negativnih posljedica.
"Problem se javlja kod osoba koje su psihički nestabilne i podložne su utjecajima sredine u kojoj žive. Lično nisam imala problema u školi zbog ove bolesti, ali briga države i kantona za sada je nedovoljna što svi zajedno kroz rad ovog udruženja nastojimo promjeniti. Udruženje nam puno znači i tu pronalazimo svaku vrstu pomoći i podrške", kaže Ena.
Dodaje kako je razmišljala o ugradnji inzulin pumpe ali u Unsko-sanskom kantonu još uvijek nema tu mogućnost, a ugradnja iste i mjesečni troškovi koje ona iziskuje su isuviše skupi za lokalne standarde.
Udruženje im mnogo znači
Aldina Badić (19) četvrti je razred Medicinske škole u Bihaću, a sa dijabetesom se nosi punih 10 godina. Bilo je trenutaka kada je, kaže, bila umorna od svakodnevne discipline koju dijabetes zahtjeva i depresivnih dana kada je osjećala da se više ne može nositi s tim. To je bio period osnovnog školovanja, prebrodila je te trenutke i danas se puno bolje osjeća, jer se pomirila sa činjenicom da s tim iskušenjem mora živjeti do kraja života.
"Mi se kolektivno susrećemo sa problemima nedostatka trakica za mjerenje dijabetesa ili nedovoljnih količina inzulina, a to nam puno znači iako je malo i naporno sve to kada imate te klasične aparate za mjerenje dijabetesa. Također se zna desiti da nam iz Zavoda za zdravstveno osiguranje Unsko-sanskog kantona u jednom mjesecu ne dadnu trakice jer su oni izračunali određen broj koji nam je dovoljna i njih ne zanima da li smo mi tokom svakodnevne procedure iskoristili neku trakicu više iz objektivnih razloga, te smo zbog toga prisiljeni da se sami snalazimo. U tome nam uvelike pomaže i ovo udruženje bez kojeg ne znamo kako bi živjeli", ističe Aldina.
Adnan Osmanović (39) dijabetes je otkrio u dobi kada je imao 36 godina. Početak je bio jako težak jer u to vrijeme nije postojalo udruženje i nisu bile dostupne informacije o ovoj bolesti. Ljekari su dali samo šture informacije i kazali mu da se sam educira putem internetom kako bi se upoznao s dijabetesom. Od tog dana pa do danas, Adnan je prošao težak period u životu kako bi se navikao i znao nositi sa svakodnevnim zahtjevima koje pred njega stavlja dijabetes.
"Sve je krenulo na bolje kada se osnovalo udruženje i počeli smo dobivati određenu pomoć u trakicama koje sam prije morao sam kupovati. Negativna iskustva koja sam imao tiču se nedostatka inzulina, gdje sam znao doživjeti da zbog zakašnjenja s javljanjem ne dobijem potrebne doze inzulina. Naš kanton se konačno mora pobrinuti da oboljeli od dijabetesa dobiju ono što im je zakonom zagarantovano", govori Adnan.
Oboljeli od dijabetesa u Unsko-sanskom kantonu suočavaju se sa problemom nedostatka alkoholnih maramica, glugakola, inzulina i trakica za mjerenje. Aktivno rade na informisanju svojih članova, kojima redovno pružaju svaku vrstu pomoći. Međutim, njihova najveća borba je to da se izjednače prava i odnos vlasti prema mladim osobama koje su oboljele od dijabetesa na ovom kantonu i ostalim dijelovima BiH, a koji trenutno nije zadovoljavajući, niti je u skladu sa obavezama koje su zakonom propisane. U udruženju smatraju da im predstoji samo borba za njihova prava. Iako imaju podršku kantonalnih vlasti, ističu da se u tom kontekstu situacija mora znatno popraviti jer broj problema, zajedno sa brojem mladih oboljelih od ove bolesti, raste svakim danom, piše Al Jazeera Balkans.
