Činjenica je da osobama sa invaliditetom u našem društvu nisu pružene iste mogućnosti kao osobama bez invaliditeta, nažalost to počinje od rođenja i traje tokom čitavog njihovog života. Ono što se “podrazumijeva” za osobe bez invaliditeta (OSI) poput učešća u svim sferama života od školovanja – predškolskog do visokoškolskog – do zaposlenja, stručne pomoći tokom odrastanja, je često nemoguće za postići za osobe s invaliditetom.
Društvo koje stremi napretku je jako koliko i svaki pojedinac, a kod nas se odlikuje posebno u snazi porodice osobe s invaliditetom.
Stoga je neophodno ojačati porodicu u kojoj se rodi dijete sa invaliditetom. Uloga roditelja presudna je u njihovom razvoju, zato je od velike važnosti da se pruži prije svega psihološka podrška roditeljima od samog rođenje djeteta, a zatim i ostali vidovi pomoći zavisno od potreba.
Kakvo je stanje u našoj zemlji kada su u pitanju osobe s invaliditetom?!
Kao majka djevojke sa Down syndromom govorit ću iz sopstvenog iskustva, a vjerujem da su iskustva drugih porodica sa osobama s invaliditetom slična. Gotovo ništa od onog što bi porodica osoba s invaliditetom trebala imati mogućnosti da konzumira, mi nismo imali. Nije postojala psihološka pomoć roditeljima, informacije su bile nedostupne i/ili zastarjele, a nisu postojali ni programi rane intervencije. Od najosnovnijih stavki – terminologija nije adekvatna – pa do zdravstvenog kadra koji nije bio dovoljno educiran, a ni prilikom obrazovanja nema stručne podrške.
Ne možemo pričati o podršci osobama s invaliditetom tokom obrazovanja, kada ni edukacija obrazovnog kadra nije sistemska, sadržaj kurikuluma nije prilagođen osobama s invaliditetom.
Osobe s invaliditetom nemaju mogućnost osamostaljenja u odrasloj životnoj dobi, vrlo rijetko gotovo nikako mogućnost zaposlenja, a uglavnom su ovisno o roditeljima i/ili drugim članovima porodice cijeli život. Čak i unatoč članu 25 Univerzalne deklaracije o ljudskim pravima “svako ima pravo na životni standard koji odgovara zdravlju i dobrobiti njega samoga i njegove obitelji…”, koji potkrepljuje važnost životnog standarda i svake osobe i njihove porodice, i dalje u našem društvu je to miljama daleko od prakse.
Uprkos ratifikaciji UN konvencije o pravima osoba s invaliditetom od strane Bosne i Hercegovine i zakonima koji reguliraju ovu oblast, skoro pa ništa se nije promijenilo u ostvarivanju prava i kvaliteti života osoba s invaliditetom i njihovih porodica u zadnjih 25 godina.
Zašto treba osnažiti porodicu osoba s invaliditetom?!
Porodica je osnovna ćelija društva, snažna porodica znači uspješno i snažno društvo. Naročito je važna snažna porodica kada govorimo o djeci ili osobama s invaliditetom, kao najranjivijim kategorijama našeg društva. Ako porodica nije osnažena veoma su male, gotovo nikakve šanse za uspješan rast i razvoj djeteta sa invaliditetom. Kada se rodi dijete sa teškoćama tada nastupa veoma stresno razdoblje za cijelu porodicu, naročito za roditelje. Dok se prisjećam trenutaka odmah poslije rođenja moje djevojčice postajem sve više svjesna koliko mi je nedostajala stručna pomoć i ta psihološka podrška, koje nije bilo ni u tragovima.
Bila sam bijesna i ostavljena od strane i sistema i društva, na milost i nemilost budućnosti koja nam je neizvjesna.
Informacije i bilo koju kap nade o Downovom sindromu koje sam onako depresivna, rastresena i očajna tražila u medicinskoj enciklopediji iz prošlog stoljeća je bilo nedovoljno da shvatim koji tornado je pogodio mene i moju porodicu. Bilo koje informacije i tragove poimanja šta je Downov sindrom su bile zastarjele, obeshrabrujuće i krajnje nerazumljive. Tako očajna i neinformisana u svojoj glavi sam pokušavala složiti slagalicu različitih scenarija o budućem životu moje porodice u kojoj je i dijete sa Downovim sindromom. Kako sada napraviti život po mjeri novog našeg člana porodice i kako se prilagoditi novonastaloj porodici su pitanja koja su me stalno kopkala.
Ko je glavni krivac za Downov sindrom u našoj porodici?
Znate kada se dešavaju ružne stvari svima nama, uvijek postoji faza poricanja i krivice, kome je pripisati. Upravo tako, i sama sam prošla ne samo te dvije faze, već sve faze koje prolaze roditelji djece s teškoćama, od pitanja “zašto se desilo baš meni”, “čime sam to zaslužila”, preko traženja krivca pa do samog sažaljenja. I sve te faze sam prošla bez bilo kakve institucionalne podrške, jer je nije ni bilo u ponudi, niti se iko interesovao za mentalno zdravlje roditelja djeteta s invaliditetom.
Podrška porodice je svakako važna i nezamjenjiva, ali nije dovoljna roditeljima kojima se život u potpunosti mijenja i pun je nepoznanica. Imate stotine pitanja na koja kao obezglavljeni tražite odgovore, a koje nemate od koga dobiti. Toliko pitanja, potpitanja, a odgovora nigdje… Samo praznina, koju sami pokušavate nekim polurazumljivim informacijama nadopuniti.
Često čujemo rečenicu da su roditelji prvi i najvažniji učitelji svojoj djeci, ali samo po sebi se nameće sljedeće pitanje koliko dobri učitelji mogu biti dok se većina njih bori za golu egzistenciju?
Posebno u situaciji kad nadležne institucije ne pružaju primjerene usluge i roditelji sami preuzimaju ulogu čitavog sistema podrške i obaveza na koje zakon obavezuje lokalne vlasti. Ne možete djetetu bez poteškoća jednostavno objasniti zašto mu neke stvari ne možete priuštiti, ali djetetu s invaliditetom morate apsolutno sve pružiti i više od toga, jer upravo od toga ovisi njegov potencijalni napredak. Napredak koji vam nije zagarantovan, već slamka spasa.
Naše vlasti bi mogle uveliko olakšati život porodica sa osoba s invaliditetom kada bi zaživjela Inicijativa za roditelja – njegovatelja, jer u većini porodica jedan od roditelja nije u mogućnosti da radi jer moraju biti stalno uz djecu (djeca s poteškoćama kojima je potrebna 24 sata briga i njega). U Federaciji BiH je početkom 2019. godine u parlamentarnu proceduru upućen Nacrt zakona o izmjenama i dopunama zakona o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i zaštite porodica s djecom.
Nacrt je prošao proceduru predstavničkog doma i našao se na dnevnom redu sjednice Doma naroda Parlamenta FBiH, koja je prekinuta – jer predloženi dnevni red nije dobio potrebnu većinu glasova.
Podrška porodicama osoba s invaliditetom ne može i ne smije zavisiti od nečije empatije i dobre volje, posebno nekolicine pojedinaca u nadležnim institucijama, nego rješenja moraju postati sistemska za sve osobe sa invaliditetom. Položaj i kvaliteta života osoba s invaliditetom ne može se mjeriti sporadičnim slučajevima, gdje su pojedinci sa invaliditetom uspjeli ostvariti neki uspjeh dok je najveći broj onih koji nisu u mogućnosti zadovoljiti ni osnovne životne potrebe. Nije društvo snažno koliko najuspješniji među nama, već koliko i svaka karika našeg društva.
Osobe s invaliditetom i njhove porodice ne trebaju ni vaše ni ničije sažaljenje, nego sistemsko rješenje problema na nivou Bosne i Hercegovine, gdje se implementiraju propisi koji su ratificirani.
