Samohrane majke često su na meti kritika, osuda i predrasuda od strane okoline, jer čini se da nikada nisu dovoljno dobre, dovoljno mudre i dovoljno dovoljne svojoj djeci, već uvijek neko drugi zna tačno šta bi i kako bi da je na njenom mestu.
I Dragana se često susretala s ovim pitanjima, pogađali su je i komentari vezani za njenu djecu i izbore koje je u životu napravila. Pitali su je, ne znajući da ona nema slobodan vikend, ni godišnji odmor, čak ni par sati tokom jednog dana. Nije u prilici da uzme bolovanje. Ne smije. Jer ima njih četvoro, u kolicima. Ovo je njena priča, piše Blic.rs.
Svakome ko pita, odmah kaže da nije rađala četvoro da bi dobila muško dijete, već zato što voli djecu. Zato što je oduvijek maštala o punoj kući, zato što su djeca bila i ostala svrha njenog života. Dodaje da je htjela da ima još djece, ali kada je najstarija kćerka krenula u školu, shvatila je da ne bi mogla sve da postigne.
- Na vrijeme su prohodali, progovorili, naučili na nošu, sve po redu. Djeca su završila redovnu osnovnu školu. Teško su savladavali gradivo, a ja sam učila sa njima svaku lekciju iz svih predmeta, ne znajući da su lako ometeni u razvoju. Nisam mogla to da prepoznam, a nijedan psiholog prilikom upisa u školu mi nije to rekao. Valjda nisu još to ni ispoljavali kada su kretali u školu - kaže Dragana.
Uporedo sa tim, sve vrijeme je i radila u ugostiteljstvu, sa jednim slobodnim danom. Ipak 2002. odlučila je da napusti firmu.
Dvoje djece su već bili u srednjoj školi, dvoje u osnovnoj. Dolazila sam kući umorna i pitala djecu šta ima za ručak. Kuća je bila uredna, ručak skuhan, veš su znali da razdvoje i uključe mašinu. Voljeli su da rade. Znali su ujutru da me izguraju iz kuće da idem kod komšinice na kafu, a oni složno da pospreme kuću. Ma, ništa im nije bilo teško - rekla je Dragana.
Onda je najstariju kćerku počelo da boli koljeno. Imala je 17 ili 18 godina. Godinu dana porodica je obilazila klinike, ali niko nije znao šta je uzrok problema. Najzad, ostala je na ispitivanju na klinici za neurologiju, kada je Dragana pomenula i drugu kćerku.
- Tada sam pomenula i drugu kćerku i problem sa tremorom. Jedina bolnica koja je prihvatila da ih pogleda svih četvoro, iako sam ja to vec tražila u drugim klinikama, jer sam već naslutila da imaju nešto povezano što ne valja. Ostali su još zdravo hodali dok je Milica već počela da vuče nogu. Prof. dr Vedrana Milić-Rašić je pretpostavila da se tu radi o genetskom poremećaju ali je to trebalo i potvrditi, dokazati. Dvije godine smo čekali da se nađe ko će da uradi to genetsko ispitivanje. Konačno, poslali smo krv svih šestoro u Antverpen. Čekalo se narednih pet godina. Stigli su rezultati - objašnjava majka.
Pozorištance Puž i parkove zamijenile klinike
- Živjeli smo na Karaburmi. Naša kuća je uvijek bila puna djece. Ako smo išli na Zvezdaru u šetnju, išlo je bar desetoro djece. Ako bi ih vodila u pozorištance "Puž", nikada nisu išla samo moja djeca, to važi i za bioskop. Znaju njihovi drugari kakve su Gagine kiflice koje smo zajedno mijesili i pekli za svu djecu u parku, stajali su u redu i čekali sljedeći pleh. Bila je to kuća puna radosti i dječije graje - prisjeća se majka.
Nakon osnovne, došlo je vrijeme i za srednju školu, ali onda stvari postaju ozbiljnije i za Draganu.
- Saznala sam da mi je Milica ometena u razvoju. Imala je psihičkih problema, krize svijesti po nekoliko puta na dan, ležala je i u bolnici. Ipak, sve analize organskog porijekla bile su uredne. Upisala sam je u specijalnu školu, da bi poslije bombardovanja druga kćerka, Ana, dobila jak tremor ruku. Jedva je držala kašiku i pisala. Došli su i problemi sa gojaznošću. Bio je to period kada sam od pet radnih dana, tri išla sa njima na klinike, samo ispitivanja, nikakvo liječenje - kaže ona.
Uporedo sa tim, sve vrijeme je i radila u ugostiteljstvu, sa jednim slobodnim danom. Ipak 2002. odlučila je da napusti firmu.
- Dvoje djece su već bili u srednjoj školi, dvoje u osnovnoj. Dolazila sam kući umorna i pitala djecu šta ima za ručak. Kuća je bila uredna, ručak skuhan, veš su znali da razdvoje i uključe mašinu. Voljeli su da rade. Znali su ujutru da me izguraju iz kuće da idem kod komšinice na kafu, a oni složno da pospreme kuću. Ma, ništa im nije bilo teško - rekla je Dragana.
Onda je najstariju kćerku počelo da boli koljeno. Imala je 17 ili 18 godina. Godinu dana porodica je obilazila klinike, ali niko nije znao šta je uzrok problema. Najzad, ostala je na ispitivanju na klinici za neurologiju, kada je Dragana pomenula i drugu kćerku.
- Tada sam pomenula i drugu kćerku i problem sa tremorom. Jedina bolnica koja je prihvatila da ih pogleda svih četvoro, iako sam ja to vec tražila u drugim klinikama, jer sam već naslutila da imaju nešto povezano što ne valja. Ostali su još zdravo hodali dok je Milica već počela da vuče nogu. Prof. dr Vedrana Milić-Rašić je pretpostavila da se tu radi o genetskom poremećaju ali je to trebalo i potvrditi, dokazati. Dvije godine smo čekali da se nađe ko će da uradi to genetsko ispitivanje. Konačno, poslali smo krv svih šestoro u Antverpen. Čekalo se narednih pet godina. Stigli su rezultati - objašnjava majka.
Dijagnoza koja je Jovićima promijenila živote
"Hereditarna spastična parapareza" glasila je dijagnoza koja je kod Jovića udružena sa zahvatanjem i drugih sistema i koja je progresivnog toka.
- Završili su srednju školu. Djevojke su imale momke, Dušan je vozio motor, uvijek puna kuća društva. Bile su žurke muzika, pjesma, radost. Navikli smo tako da živimo i kad je teško ja to nekako prebacim na nešto smiješno, pa tako je ljepše , lakše i bolje. 2007. godine sam se razvela. Njihov otac nije imao sluha za njihovu bolest i moju borbu. Samo mi je odmagao i ja sam se riješila jedne smetnje i nečega na šta sam bespotrebno trošila živce, a trebali su mi. Znala sam to i znala sam šta me čeka. Moja djeca to nisu znala, a on pogotovo - kaže Dragana.
Danas stanuju u Obrenovcu, poplava koja je zahvatila taj kraj 2014. uništila je sve slike na kojima su Draganina zdrava djeca, ostala je poneka, a stanje se sve više komplikovalo.
- Milica je u svojoj 25. sjela u kolica, do svoje 29. je mogla da se premesti na krevet i toaletna kolica. Sada ima 35, na noge ne staje nikako, imamo bolnički krevet, dizalicu i pelene. Ana je hodala normalno do svoje 23., sada ima 33, jedva je sa kolica premjestim na krevet i toalet. Zvezdana je bila moja desna ruka, kupala je Milicu, kuvala ručak, održavala kuću, jer sam putovala iz Obrenovca za Beograd na posao. Imala je momka, trebala da se uda. U 24. počela je teško da hoda. Sada ima 31 i u kolicima je, pomažem joj da se obuče i okupa. Dušan je jedva hodao, vozio je motor, padao, ustajao, dizali ga ljudi na ulici - priča Dragana.
Ipak, nisu se predavali, ni sada se ne predaju. Kako Dragana kaže, mentalne sposobnosti im opadaju jer se ne druže. Vrijeme provode na internetu.
- Učim ih da je i život u kolicima - život i da je lijep i da nisu jedini. Imamo mir, dovoljno prihoda, kuću, dvorište, životinje, dobar komšiluk, moju porodicu. Izvedem ih jedno po jedno u grad, kad mogu. Nekada ne mogu, fizički. Oni meni i dalje pomažu, raspreme sto, čiste povrće, sjeckaju... I sve uz muziku i smijeh. A kuća? Što stignem - stigla sam i ne sekiram se baš. Ne moraju prozori da budu čisti, neka prašine ispod kreveta. Legnem ja preko dana da odmorim i nadoknadim sna, ali sve je to život, nemamo stresove. Niko ne galami, ne dozvoljavam povišen ton. To što umjesto nogu imaju točkove nije strašno, kreću se - kaže Dragana.
Najviše je boli što im mentalna strana nije na višem nivou. Iako znaju sve na kompjuteru, nemaju dovoljno razvijenu međusobnu komunikaciju.
Fond riječi im nije na zavidnom nivou, iako Ana i Beba čitaju knjige. Ali nije važno šta mene boli, preboljela sam, utrnula. Ne mogu nogama, ali mogu točkovima, druge noge im izrasti neće. Trudimo se da koristimo ono što imamo, a ja da ne razmišljam o onome što smo izgubili. Ne gledam unazad, samo naprijed, i to ne daleko, već gledam da im uljepšam svaki dan - zaključuje Dragana.
