Nakon prošlogodišnje herojske borbe Udruženja i roditelja, djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji Bosne i Hercegovine dobila su lijek Kaftrio.
Lijek, koji oboljelima znači produženje života, a čija godišnja terapija za jednog pacijenta košta 250.000 eura, krajem prošle godine stigao je u FBiH i uključen je u terapiju za 13 djece koja su imala šest i više godina.
U međuvremenu je, prema riječima Elvire Muhić, predsjednice Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH, još troje djece navršilo šest godina, pa su i oni, a sve u skladu sa protokolima koja važe za zemlje Evropske unije, uvršteni na listu za lijek.
- Tender je raspisan za 12 mjeseci i djeca imaju terapiju sve do marta ili aprila (zavisi od količine) 2025. godine. Kad kažem zavisi od količine, to znači da sva djeca koja su u protekloj godini navršila šest godina ili ostvarila medicinske uvjete, odmah su uvrštena na listu lijekova i počela je primjena terapije. Federalno ministarstvo zdravstva i Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH nisu pravili nikakav problem po tom pitanju - ističe Muhić.
U međuvremenu Evropska agencija za lijekove (EMA) odobrila je Kaftrio i Kalydeco za mališane od druge godine te Kalydeco za monoterapiju za djecu sa navršenih mjesec dana života.
A kako bebe ne mogu gutati tabletu, lijekovi se, dodaje Muhić, propisuju u obliku granula.
- Imam informaciju da je Komisija, koja je pri Federalnom ministarstvu zdravstva, proširila indikacije za Kaftrio i Kalydeco za djecu mlađu od dvije godine života, i za Kalydeco od mjesec dana života, što će biti upućeno prema Vladi Federacije BiH da se planiraju sredstva za narednu 2025. godinu za svu djecu koja ostvaruju medicinske uvjete za ova dva lijeka. S tim da, i to moram naglasiti, Kaftrio i Kalydeco u granulama tek trebaju biti uvezeni u BiH. Bez obzira na to što već imamo pacijente koji su mlađi od šest godina, mi nažalost još nemamo granula, a očekuju se do budu dostupni sa narednim tenderom. Sve naravno zavisi od toga kada će Federalna vlada usvojiti budžet za 2025. godinu - pojašnjava Muhić.
Broj djece koji u ovom trenutku imaju dvije do šest godina je petero. Kako navode iz Udruženja, jedna djevojčica će u idućem mjesecu napuniti dvije godine, te još jedan dječak iz Brčko Distrikta.
- To je ukupno sedmero djece. Za njih je potrebno uvesti Kaftrio i Kalydeco u granulama. Komisija pri Federalnom ministarstvu zdravstva za to je dala zeleno svjetlo, na redu je izdvajanje novca i raspisivanja tendera do kraja godine. Ukupan broj djece koja bi trebala biti pokrivena inovativnom terapijom je 23 i imamo još petero pacijenata koji ne ostvaruju medicinske uvjete za tu terapiju - pojašnjava Muhić.
Kaže kako je Udruženje u stalnom kontaktu sa roditeljima djece kojima je Kaftrio uključen u liječnje.
- Naravno da je bilo određenih komplikacija jer svaki organizam na svoj način prihvata terapiju, s obzirom na to da se cistična fibroza kod neke djece ispoljava na respiratorni, a kod druge na gastrointestinalni trakt. Međutim, naši ljekari su znali šta treba poduzeti. Trenutno je jedan mladić u jednoj bolnici u Turskoj, gdje je kao 13-godišnjak transplantirao jetru, a Kaftrio nije testiran na osobama koje su prošle presađivanje organa. Jučer smo dobili informaciju da je sve uredu, urađen mu je jedan manji operativni zahvat, a iduće sedmice vraća se u BiH gdje će nastaviti sa terapijom - kazala je Muhić te navela primjer koliko lijek pozitivno utječe na oboljele.
- Prošle godine imali smo dvoje mladih koji su navršili 18 godina, a iduće 2025. imat ćemo još jednog takvog pacijenta. Hoću da kažem da, kada smo prošle godine počinjali ovu priču, imali smo četvero punoljetnih pacijenata. To je bio najbolji pokazatelj koliko je ustvari cistična fibroza teška bolest. No mi već iduće godine brojimo sedam punoljetnih osoba, što je zaista ogroman uspjeh i pokazatelj koliko lijek pozitivno djeluje na organizam oboljelih - kazala je Muhić.
Predsjednica Udruženja naglašava kako bi tender za nabavku spomenuta dva lijeka trebao biti raspisan već u narednom mjesecu.
- U pitanju je interventni uvoz, nijedna kategorija lijekova nije registrovana u BiH, ni tablete ni granule, ali prema mojim informacijama radi se na tome. Međunarodni eksperti i kompanija posjetili su BiH nakon čega su kazali da je naša zemlja prva država koja je uvela inovativnu modularnu terapiju, a da nisu morali raditi promociju lijeka. Nadamo da će ova priča o borbi roditelja i djece sa cističnom fibzorom poslužiti kao pozitivan primjer da su rješenja moguća uprkos užasno komplikovanom zdravstvenom sistemu u BiH - istakla je Muhić i dodala da se nada kako će FBiH uskoro konačno dobiti Zakon o rijetkim bolestima koji će oboljelima omogućiti pravo na bezbrižno djetinjstvo i dostojanstven život.
Dodajmo i to da trenutno u FBiH dijagnozu - cistična fibroza - ima 28 djece, ali svi oni, prema riječima Muhić ne ispunjavaju medicinske uvjete za lijekove Kaftrio i Kalydeco.
Foto: Facebook
