Komisija za uvođenje osiguranika u pravo korištenja lijekova za liječenje rijetkih oboljenja, među kojima su i oboljeli od cistične fibroze, održala je 3. decembra sastanak na kojem su razmatrana konzilijarna mišljenja dostavljena od nadležnih zdravstvenih ustanova koja su u skladu sa doktrinarnim pristupom za liječenje pacijenata oboljelih od cistične fibroze.
Na upit Faktora kada će djeca mlađa od šest godina dobiti lijek Kaftro i Kalydeco u granulama, iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije Bosne i Hercegovine dobili smo sljedeći odgovor:
- Korištenje lijekova sa Liste lijekova Fonda solidarnosti definisano je Odlukom o Listi lijekova Fonda solidarnosti FBiH koju je donijela Federalna vlada na prijedlog Federalnog ministra zdravstva. Za odobravanje lijekova Kaftrio i Kalydeco granule potrebno je da se izvrši izmjena Odluke o Listi lijekova, što nije u nadležnosti Zavoda, kao i da se sprovedu pravne procedure u vezi javne nabavke navedene terapije - stoji u odgovoru Federalnog zavoda.
Pomoćnica federalnog ministra zdravstva za farmaciju i hemikalije Sanja Čustović kaže kako je sačinjen zapisnik te da bi se sada trebala uraditi izmjena i dopuna Odluke o Listi lijekova u smislu da se u Odluku ubaci oblik lijeka - granule - za djecu do šest godina života.
- Kada se to uradi, onda federalni ministar zdravstva to mora predstaviti na sjednici Vlade FBiH koja potom to treba odobriti nakon čega se izmjena i dopuna Odluke raspisuje u Službenim novinama FBiH, a zatim Fond solidarnosti raspisuje tender za nabavku lijekova u granulama. To je uobičajna procedura i nadamo se da će kratko trajati. Valjda će se u međuvremenu Federalna vlada pobrinuti da osigura finansijska sredstva za nabavku ta dva lijeka - pojasnila je Čustović.
I dok se čeka da se Federalna vlada smiluje i donese budžet, a stručno tijelo uradi izmjenu i dopunu odluke o listi lijekova, dotle roditelji mališana, zajedno sa svojom oboljelom djecom prolaze agoniju.
Podsjetimo, Evropska agencija za lijekove (EMA) odobrila je Kaftrio i Kalydeco za mališane od druge godine te Kalydeco za monoterapiju za djecu sa navršenih mjesec dana života.
Krajem novembra u razgovoru za Faktor tadašnja predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH Elvira Muhić kazala je "da u FBiH cistične fibroze ima sedmero djece do šest godina života.
Selma Demirović prethodnih dana ponovo je sa svojom kćerkicom, 23-mjesečnom Iman Ubiparip "završila" u bolnici jer je djevojčica teško disala.
Da joj je lijek, kako kaže Selma, ranije uključen Iman ne bi tako često imala pogoršanja zdravstvenog stanja. Situaciju dodaje, donekle spašavaju antibiotici koji sprečavaju da dijete stalno bude u klinici.
- Da joj je ranije uključen lijek Kalydeco kod Iman se stanje sa zdravljem ne bi ovako pogoršalo. Druga stvar je da tek trebamo vidjeti da li će ta dva lijeka kod Iman riješiti začepljenje pluća. Stanje je toliko ozbiljno. Ako lijekovi ne pomognu morat ćemo zatražiti da se radi operacija odnosno lobotomija desnog plućnog krila - istakla je Demirović.
Kaže kako je prethodnih sedmica kontaktirala zastupnike i iz pozicije i iz opozicije u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH i svi su, dodaje, bili za to da podrže inicijativu o interventnom uvozu lijekova u granulama do narednog tendera.
- To je potrebno kako djeca ne bi čekala naredni tender koji će valjda biti raspisan kad Vlada usvoji budžet - kaže Demirović.
Inicijativu za interventni uvoz lijekova trebala je podnijeti Edina Gabela, zamjenica predsjedavajućeg Zastupničkog doma FBiH. No sjednica je po treći put odgođena.
- Kontaktirali su me roditelji koji su u takvoj situaciji da traže slamku spasa za svoju djecu. S obzirom da mi niti imamo nacrt niti prijedlog budžeta, a niti znamo da li će to biti privremeno finansiranje, roditelji su s razlogom zabrinuti. Ja sam i za prošlu sjednicu bila spremila upit prema Vladi FBiH, ali je i ona odgođena. Ustrajat ću u svojoj namjeri, čim se steknu uvjeti uputit ću premijeru Nerminu Nikšiću i Vladi inicijativu da se za oboljelu djecu intervenim uvozom nabave lijekovi kako bi imali osiguranu terapiju do sljedeće javne nabavke - kazala je Gabela.
