Banjalučka pravnica Daniela Višnjić jedna je od prominentnih ličnosti Udruženja za pomoć licima sa autizmom “Djeca svjetlosti”. Porijeklom iz Hrvatske, u grad na Vrbasu doselila se 1995. godine, gdje je završila Pravni fakultet, a danas je zaposlena u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH. Pravnu stručnost, kako kaže, ojačala je radeći u međunarodnoj organizaciji MPDL (Movimiento por la Paz), što će se reflektovati na njen aktuelni angažman u udruženju.
Privatno, Daniela je majka čiji je stariji sin, Aleksa, dijete iz autističnog spektra. Priča nam da je dječak rođen prije 38. sedmice, težio je 2.550 grama, te su izvjesno vrijeme bebu redovno nosili na kontrolne ljekarske preglede i, naravno, brižno je njegovali i hranili kod kuće. Aleksa je progovorio u devetom mjesecu, ali sa 18 mjeseci govor se neočekivano počeo gubiti; time je nestao i dječakov mali fond od dvadesetak suvislih riječi. Bio je to početak istinski kompleksne životne odiseje, nepoznate i neočekivane za porodicu Višnjić.
Radom protiv bolne istine
“Moje dijete ništa više nije govorilo, niti uspostavilo kontakt očima. Kako sam po prirodi osoba koja voli istraživati, počela sam čitati domaće i strane materijale dostupne na internetu, pratiti na forumima priče o sličnim situacijama, o dijagnozi, ishodu… Prepoznala sam autizam kod mog sina, ali nisam to htjela sebi priznati”, govori Daniela. Ni rana dijagnostika ni stručni rad s djecom nisu 2007. godine, kad je rođen njen sin, bili tako podržani ni u zdravstvu ni u društvu općenito kao što je to danas. Recimo, kad su Aleksi bile dvije godine, roditelji su dobili preporuku Zavoda za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju “Dr. Miroslav Zotović” da odlože opservaciju dok dijete ne navrši tri godine. Mladoj mami preporučeno je da u međuvremenu uporno priča s djetetom da bi isprovocirala razvoj njegovog govora. Od početnog i nedefinisanog stanja do suočenja sa činjenicom da se radi o autizmu, bolno je proživljavala emotivne faze, od nadanja da nije autizam, preko očaja i nedoumice, do racionaliziranja novih okolnosti.
“Moj način suočavanja sa svakim problemom i stresom je ‘ukopavanje’: zatvorim se u sebe, radim što mogu više da ne bih razmišljala. Tada postignete i neke vidljive rezultate, to je uvijek pozitivna motivacija. Sve sam emotivno proživljavala zbog sina, i na kraju sam prihvatila da su stvari takve kakve jesu. Shvatila sam da moram da se priberem, da činim sve da bi Aleksa dobio što više mogućnosti za stručni rad i napredovanje.”
Danielin sin dobro je podnio čak i najteži pregled, EEG, kojim se snimanje mozga obavlja dok dijete spava. “Budila sam ga noću i držala budnim, da bismo ujutro krenuli u bolnicu”, prisjeća se tih teških dana, koje nije dramatizovala ni zbog činjenice da je njen sin ponovo progovorio tek sa pet i po godina, i to tako da je bio razumljiv i drugima. S vremenom je naučio da se sam posluži onim što mu treba u kući, da uzme hranu ili odjeću, a ponašanjem je više individualac nego socijalan tip. Nije čeznuo za vršnjacima, niti je na druženju potencirala njegova majka.
“Meni je pozitivno to što nije bio agresivan, niti autoagresivan. Nikog nije povrijedio niti je izazvao bilo koga da njega povrijedi. Takvih situacija vidjela sam mnogo dok sam sa sinom išla na tretmane, bila sam sretna da je moje dijete drugačije.” Sa Aleksom je redovno odlazila u Udruženje “Djeca svjetlosti”, dječak je sarađivao sa psihologom, defektologom i logopedom, nekad su to bili sati na kojima su se koristile edukativne igračke kako bi se isprovocirao smislen govor, a danas je to učenje posvećeno utvrđivanju školskog gradiva. Aleksa ima dvanaest godina, a redovnu školu od početka pohađa uz personalnog asistenta. Ove godine završio je peti razred s vrlo dobrim uspjehom, po redovnom obrazovnom programu prilagođenom njegovim sposobnostima. “Zadovoljna sam i srećna što je razred prihvatio mog sina od početka. Svi se prema njemu lijepo ponašaju, pozivaju ga na rođendanske zabave, paze ga i u razredu i vani.”
Lobiranje radi djece i roditelja
Od majke koja sa sinom praktikuje popodnevne ustaljene aktivnosti, Daniela preuzima na sebe novu ulogu korisnu za udruženje i roditelje. Uz podršku organa i svih članova, konkretizuje projekat dodatnih aktivnosti koje postižu veći terapeutski efekat kod djece. Prvi pokušaj odmah je urodio plodom: Ambasada Švicarske u BiH, sa sjedištem u Sarajevu, donirala je sredstva za terapeutsko jahanje desetero djece u trajanju od dvije godine. “To mi je dalo vjetar u leđa”, kaže Daniela, čiji je sljedeći rad bio projekat za pravnu pomoć i educiranje roditelja djece iz autističnog spektra.
“Primarni aspekt projekta bilo je lobiranje radi unapređenja zakonodavstva u oblasti obrazovanja djece s razvojnim poteškoćama, odnosno pravo na personalnog asistenta u nastavi. Zakon o osnovnom obrazovanju RS-a propisao je da djeca sa poteškoćama u razvoju imaju pravo na asistenta, ali zakon nije precizirao način finansiranja. Tako se na početku školske godine nije znalo da li su asistenti izabrani, što je za roditelje bio stres. Postojala je jedna sporna odredba u zakonu, koja je osnovom odluke Ustavnog suda RS-a izbačena, i to na osnovu moje ustavne inicijative, odnosno tužbe, tako da je više nema. Nakon našeg vapaja na početku školske godine 2017/2018., dosjetili su se da sredstva za naknade asistentima budžetiraju za školsku godinu, samim tim blagovremeno odrade sve, a ne za kalendarsku godinu kako je bilo do tada.”
Društvena važnost projekta koji je podržala Ambasada SAD-a u BiH potvrdila se i na održanim radionicama u mnogim gradovima RS-a, koje su tretirale propise o obrazovanju djece, socijalne zaštite i rad osoba sa invaliditetom. Za Danielu je ovog puta bilo dragocjeno iskustvo stečeno u stranoj nevladinoj organizaciji te lično zadovoljstvo da nesebično pomaže drugima. “Roditelji su se interesirali za angažovanje asistenta, kategorizaciju svog djeteta i pravo na inkluzivno obrazovanje. U manjim sredinama pokazalo se da roditelji ne poznaju zakonsku proceduru i zato ne znaju kako ostvariti prava. Njima je bilo korisno, a meni drago da ih mogu uputiti kome da se obrate u konkretnoj situaciji.” Američki projekat okončan je u julu, ali roditelji iz udruženja i dalje zatraže poneki savjet pravnice Višnjić, sa kojom se mogu gotovo u svemu identifikovati, razumjeti.
S bratom u istoj školi
Bračni par Višnjić dobio je i drugog sina 2010. godine, dječaka Miloša, koji je tipično dijete, a završio je treći razred i to u istoj školi koju pohađa i njegov skoro tri godine stariji brat. Za Danielu je bitno da je roditelj autoritet pred djetetom, a potom prijatelj, zato se trudi da djecu ravnopravno odgaja, budi u njima osjećaj empatije, solidarnosti, jednakosti. Oni s mamom idu u igraonicu, obojica vole tobogane i trampoline, automobile u lunaparku, vrteške, ljuljačke. U principu, Danielini dani slični su svakodnevnici svake poslovne žene, odvijaju se brzo na relaciji kuća – posao, udruženje i aktivnosti, uz rijetke večernje izlaske i intimno društvo. Bez podrške supruga, a naročito svekra, uvjerena je da sama ne bi mogla ispuniti sve što porodica i kuća traže. O budućnosti ne razmišlja pretjerano, jer je teško predvidjeti bilo šta, veli Daniela, kad imate dijete iz autističnog spektra koje uskoro ulazi u pubertet. “Pored toga, znam da mog sina čeka transfer s razredne na predmetnu nastavu, u kojoj će imati različite nastavnike za svaki predmet. Pritom, on će biti jedino dijete iz spektra autizma u tri šesta razreda sa gotovo 90 učenika, kome treba prilagoditi plan i program rada. Ipak, nadam se najboljem.”
