"Riječ je o dječijoj marki koja je odštampana u 10.000 primjeraka, sa nominalnom vrijednošću 0,90 KM, dok je koverat odštampan u 150 primjeraka i njegova nominalna vrijednost je 2.00 KM. Autorica likovnog rješenja je Emira Žerić.
Generalni direktor BH Pošte, Mirsad Mujić uručio je prvi printani primjerak ove poštanske marke, te zahvalnice predsjednici Udruženja, Senaidi Gerin i autorici marke Emiri Žerić.
"BH Pošta kao društveno-odgovorna kompanija želi skrenuti pažnju na djecu oboljelu od rijetkih bolesti, te pomoći im u ostvarivanju njihovih prava. U skladu sa svojim mogućnostima, nastojimo što više biti društveno angažovani kako bi ovakve priče došle do što većeg auditorijuma, a sve kako bi pomogli onima kojima je pomoć najpotrebnija", istakao je Mujić.
Podsjećamo, Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize “DEBRA” BiH osnovano je 2008. godine po uzoru na druge svjetske organizacije oboljelih od bulozne epidermolize, a trenutno broji 23 oboljela. To je rijetka i teška genetska bolest, bolest kože koja se javlja jednom na 20.000 rođenih.
Bulozna epidermoliza nastaje zbog urođenog nedostatka različitih proteina u koži. Koža oboljelih je osjetljiva tako da i najmanje trenje može izazvati spadanje kože nakon čega nastaje rana. Upravo zbog te osjetljivosti su nazvani Djeca leptiri. Rane su veoma bolne i teško zarastaju.
Udruženje ima za cilj zagovaranje i lobiranje prava oboljelih od rijetkih bolesti, obezbjeđivanje zavojnog materijala i adekvatnih krema za članove Udruženja, s obzirom da to nije sistematski riješeno, obezbjeđivanje donacija za realizaciju projekata za osposobljavanje ljekara za adekvatnu brigu o djeci i socijalizacija oboljelih i djelovanje na skidanju stigmatizacije sa oboljelih od bulozne epidermolize.
