Kod nas se u Bosni i Hercegovini sva priča o djeci i osobama sa poteškoćama svodi na visinu socijalne pomoći, invalidnina, njege, lijekova, pomagala, što meni kao mami daje uvid u jednu sasvim drugu dimenziju koja me iznimno plaši. Postavlja se pitanje, a čekajte, gdje je život? Gdje je njihovo mjesto pod nebom? Među četiri zida?
Život porodice djeteta sa autizmom iznimno je zahtijevan. Prvi korak je uočiti odstupanja u razvoju i uspostaviti dijagnozu, zatim se izboriti sa raznim preprekama i predrasudama, a u međuvremenu se stalno i iznova educirati. Izazovno jeste, ali nikada nemojte prihvatiti da vaše dijete ili vi vrijedite manje, to naprosto nije istina, poručuje u intervjuu za Fokus direktorica Udruženja za podršku porodicama sa djecom i osobama sa poteškoćama u razvoju „Colibri“ Aida Hrnjić.
RAZGOVARALA: S. KARAICA/FOKUS.BA
Fokus.ba: Možete li u nekoliko rečenica opisati život roditelja djeteta sa autizmom?
Hrnjić: To je pitanje koje, zapravo, vrlo često dobijem. Prvo što mi pada na pamet je – ne mogu, to je neopisivo, a onda, zapravo, nekako znam da to znači razumijevanje suštinskih problema sa kojima se susrećemo. To je dosta kompleksan način života, rekla bih u potpunosti prilagođen djetetu. Od samog procesa sumnje roditelja na odstupanja u razvoju djeteta do dijagnosticiranja, preko rane intervencije, upisa u školu, odlazaka logopedu, ljekarima, konstantnog educiranja sebe, djeteta i okoline do cijelog niza aktivnosti u podršci i borbe sa društvom, zakonodavstvom, inicijativama… Neplanirano se počnete baviti ljudskim pravima, aktivizmom, vjetrometinom koja vas šiba bez prestanka.
Fokus.ba: Spektar je veoma širok, ali postoje li neke zajedničke karakteristike osoba sa autizmom?
Hrnjić: Postoje neke zajedničke karakteristike mada je tempo razvoja svakog djeteta, naravno, individualan. Ako vas beba ne prati pogledom, ne okreće glavicu u vašem pravcu kad je dozivate, ne guguče, u kasnijoj dobi se ne odaziva na ime, ne gleda u oči, ne prati naloge, ne govori nijednu riječ ili govori vrlo oskudno sa dvije godine, reda igračke u pravoj liniji, neuobičajeno negoduje na naizgled bezazlenu promjenu rutine, ne želi dodirivati određene stvari, plaši se određenih zvukova i rukicama pokriva uši, okreće se na neuobičajen način i stalno i iznova ponavlja samo određene radnje i pokrete, sve to i još mnogo toga ukazuje na odstupanja u razvoju djeteta.
Fokus.ba: U kojoj dobi se dijagnosticira autizam i koje su ključne godine za rad sa djecom?
Hrnjić: Dijagnostika je danas “lakša”, odnosno brža svugdje u svijetu pa tako i kod nas. Moj sin je imao nešto više od dvije godine kada mu je dijagnosticiran disharmoničan razvoj sa elementima autizma. Par godina kasnije specijalista za dječiju psihijatriju i neurolog su se složili da je to autizam. Moram priznati da je to prilično rano urađeno kod mog djeteta. Vjerovatno zato jer sam, kada mu je bilo oko devet mjeseci, uvidjela odstupanja i htjela sam znati o čemu se radi. Intituivno sam znala da što prije imam dokaz za svoje sumnje, tim prije ću mu biti u mogućnosti pomoći.
Autizam se obično u svijetu dijagnosticira u dobi od tri-četiri godine, ali nema pravila. U biti to dosta zavisi od samih roditelja, stepena njihova prihvatanja odstupanja u razvoju djeteta i načina na koje su spremni boriti se sa tim.
Fokus.ba: Stručnjaci naglašavaju da je rana intervencija od izuzetne važnosti. Kakva su Vaša iskustva?
Hrnjić: Rana intervencija, koju je moje dijete imalo sreću pohađati zahvaljujući NVO EDUS, je od krucijalne važnosti za svako dijete sa autizmom i ključna je u periodu do treće godine života, odnosno kasnije do samog upisa u školu. Kako otužno stoje stvari sa prihvatanjem “drugačijih” u našem sistemu najbolje opisuje činjenica da moj sin sada ima skoro 11 godina, završava četvrti razred redovne osnovne škole, a zvanično programa rane intrervencije kod nas još uvijek nema! Ona je i dalje u “strategijama”, “protokolima” “mapama” i ostalim birokratskim izrazima koje nikada nijednom djetetu nisu donijele ništa konkretnoga ni dobroga.
Fokus.ba: Pohađanje redovne nastave vjerovatno je izazov za Vašeg sina, ali i za ostale članove porodice. Kako se Anur snalazi u školi? Ima li asistenta? Imate li podršku sistema?
Hrnjić: Anur pohađa četvrti razred osnovne škole. Odličan je učenik. Nastavu pohađa po prilagođenom planu i programu uz pomoć asistenta. Njegova učiteljica i asistentica su najsjajniji primjeri inkluzije kakve možete zamisliti. Nikada nismo imali problem dogovoriti prioritete za dijete. Naučio je čitati i pisati latinicu i čirilicu, sabirati, oduzimati, množiti, dijeliti i sve ono što inače uče njegovi vršnjaci, samo što mu sve to prilagođavamo na njemu prihvatljive načine. Vizualiziramo, pojednostavimo, koristimo tehnologije, svrsishodno ga učimo koristiti se dostupnim resursima.
On “dijeli” asistenticu sa drugim đacima, a odnedavno bude s njom samo na nekim časovima jer je pravilnik kojeg je izradio neko u resornom ministarstvu odredio da jedan asistent bude sa četvero djece. To je činjenica koja vam sve kaže. Kako će jedna osoba biti istovremeno u nekoliko razreda i to još u različitim razredima? Četvrti, sedmi, deveti… Otužan je naš obrazovni sistem koji je dozvolio sebi ovakve eksperimente na djeci i obrazovnom osoblju dok se novac troši na one ranije spomenute birokratske fraze i izraze.
Fokus.ba: Anur uživa u sviranju klavira i uvjerili smo se da mu to izuzetno dobro ide od ruke. Da li je muzika pozitivno utjecala na njegov razvoj?
Hrnjić: U ranom dobu njegova razvoja otkrili smo da je Anur hipersenzitivan na zvuk. Jako se bojao određenih zvukova, neutješno je plakao, bilo je strašno i to je jedna od stvari koje smo mi kao roditelji teško proživljavali. Vidjeti svoje dijete koje izgleda kao da ima nervni slom jer neko vozi bučan motor je iznimno teško i izazovno ali, evo, preživjeli smo.
U našem Centru „Colibri“ kojeg smo osnovali mi roditelji djece sa poteškoćama od početka smo uveli muzikoterapiju kao vid edukacije mališana i tu je, nekako, počela njegova vlastita borba da nauči kontrolisati svoja osjetila na ton. Privukao ga je klavir. Na početku je to izgledalo kao da nasumično udara po dirkama ali kad smo pažljivije poslušali otkrili smo da on zapravo reproducira zvukove iz okoline. Počeo je svirati kako zvuči tramvaj na šinama, potom kako zvoni telefon, kako se glasa skype kad neko zove, kako leti osa (to sa osom mi je bilo i genijalno i nevjerovatno) i tako još bezbroj drugih zvukova. Imali smo sreću da je tada u našem centru sa mališanima radio Latif Močević – naš poznati umjetnik i njih dvojica su vrlo brzo “kliknuli”. Latif je olakšao Anuru tranziciju kako zvuk pretvoriti u najljepšu muziku. Tada su za Anura srušene mnoge barijere, njegov napredak koji je i do tada tekao solidno je od tada dobio neopisiv vjetar u leđa i dao mu sasvim novu dimenziju. Naučio je ne samo kako se nositi sa zvukom, našao je kanal kako zvuk okrenuti u svoju korist.
Fokus.ba: Jeste li se uspjeli izboriti za pravo djece sa autizmom da pohađaju redovnu muzičku školu?
Hrnjić: Cijelu prošlu godinu sam u saradnji sa Ministarstvom odgoja i obrazovanja KS kao i zastupnicom Danijelom Kristić te direktorima osnovnih muzičkih škola u KS potrošila na zagovaranje prijema naše djece u muzičke škole. Bila sam šokirana činjenicom da je ovo prvi put u historiji postojanja muzičkih škola da je djeci sa poteškoćama i zvanično omogućeno pohađati iste. Djeca su dobila i asistenta za kojeg je Ministarstvo, zaista, odmah dalo saglasnost.
Dug je još put pred nama, mnogo je tu posla. Otvoriti odsjek za muzikoterapiju pri Muzičkoj akademiji, isto to napraviti za art terapiju pri Akademiji likovnih umjetnosti. Educirati nastavnike i profesore, uvesti nove kurikulume, pozitivne prakse, naučno-dokazane metodologije, prilagoditi gradivo, ukloniti arhitektonske barijere, omogućiti razvoj talenata… Njegovanje civilizacijskih vrijednosti je, zapravo, najteži zadatak.
Kod nas se u Bosni i Hercegovini sva priča o djeci i osobama sa poteškoćama svodi na visinu socijalne pomoći, invalidnina, njege, lijekova, pomagala, što meni kao mami daje uvid u jednu sasvim drugu dimenziju koja me iznimno plaši. Postavlja se pitanje, a čekajte, gdje je život? Gdje je njihovo mjesto pod nebom? Među četiri zida? U tom haosu sa potrebama ne čujem ništa o mogućnostima. Gdje su za njih mogućnosti, stalno i iznova pitam i frenetično radim na tome, svaki dan, bez predaje…
Fokus.ba: Na kraju, poruka roditeljima koji su tek na početku izazovnog puta kojim Vi godinama koračate
Hrnjić: Ne plašite se, dijagnoza autizma ne mijenja činjenicu da je to i dalje ono isto dijete koje ste imali prije dijagnoze. Ma kako crne bile projekcije koje vam daju, ne vjerujte, nemojte se bojati tuđih mišljenja i okoline, vjerujte u sebe i svoje dijete. Nikada i nikome ne dozvolite da vam postavlja granice za vaše dijete, granice postoje samo u glavama ljudi koji u biti ne znaju puno o vama i vašem djetetu. Na vama je da im to pokažete. Nikada nemojte prihvatiti da vaše dijete ili vi vrijedite manje, to naprosto nije istina, to su samo stigma i tabu koji nemaju vezu sa realnošću. Korak po korak, ne pokolebajte se. To je vaš život i imate sva prava živjeti ga dostojno.
Pozivam naše sugrađane da posjete Centar Colibri, u ulici Ćemaluša broj 3 u Sarajevu, gdje će povodom Međunarodnog dana podizanja svijesti o autizmu, 2. aprila, svečano biti otvorena izložba radova koje su zajedničkim snagama radile osobe iz javnog života i korisnici našeg centra.
